Posible celiaquía....... Leedlo por favor.

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Sate
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#601

Mensaje por Sate »

Bueno .... ya fuí al internista .. la primera impresión no fué buena porque llegué 10 minutos tarde y me echó la bronca ...¡¡¡¡ PARA UNA VEZ QUE ELLOS TE LLAMAN A TU HORA ¡¡¡¡¡¡ ... :evil: ... a veces he esperado yo más de dos horas en una consulta y no se me ocurrió echarle la charla al médico ... :? ... en fin, que aunque me jorobe, ella tenía razón .. :oops:

Después de la mala cara porque hubiera llegado tarde, me dice deprisa y corriendo que de lo que me habían pedido en las analíticas, estába todo bien, que no tengo nada .... :shock: :? ... lo siento pero esa frase y la de "tiene usted un cuadro de ansiedad".. disparan en mi un mecanismo que hace que me cambie la cara ... ella se dió cuenta y me preguntó .."¿pasa algo?" .. le dije que no .. me dijo "es que has puesto una cara" .. entonces le dije que me alegraba de que todo estuviera bien y no tuviera nada pero que yo seguía teniendo síntomas de los problemas que me llevaron a consultar (precisamente he estado una semana fatal con la lengua y la sequedad)... en ese momento ella se relajó de la mala cara que me había puesto por llegar tarde y empezó a preguntarme ... yo le seguí contestando un poco tiesa porque me daba la impresión de que quería echarme cuanto antes .. hasta que me dijo que iba a reconocerme, pesarme, medirme .... :shock: ... total, que estuve una hora en la consulta, me ha dado el alta de momento pero me dijo que si necesitaba volver pidiera cita sin problemas, me tendió la mano, se la estreché y le dije que me alegraba de haberla conocido y que a pesar del malentendido inicial me había caído muy bien, ella me dijo que yo también le había caído bien ... le dije que a pesar de eso esperaba no tener que volver, se rió y me dijo que ojalá fuera así .. :lol:

Y ahora las conclusiones ... no tengo brucelosis, parece que ese resultado ha sido una reacción cruzada a vete a saber qué ... tengo anticuerpos del virus Epstein Barr, no sé cuando, cómo ni de qué manera lo tuve pero los anticuerpos están ahí así que se supone que lo he tenido alguna vez ... me ha diagnosticado Sindrome Seco pero no Síndrome de Sjögren porque en las analíticas no salen los parámetros que se utilizan para esta enfermedad ... lo curioso es que para muchos médicos, esos dos síndromes son la misma cosa .... :roll: ... me barrunto que una vez más estamos ante algo que no es tan fácil de diagnosticar ... de todas formas me da igual porque no hay tratamiento efectivo (eso también me lo dijo ella) sólo medidas para los síntomas y eso ya lo hago cuando me da una crisis de sequedad .... de todos modos tengo pensado ir al otorrino para que me mire la lengua que es lo que más me molesta ahora y me de su opinión ... es que le he cogido el gusto a esto de ir a todos los especialistas posibles .... :lol:

Lógicamente estuvimos hablando de mi "enfermedad celiaca ilegal" ... me preguntó por los informes digestivos pero no los llevaba, ni se me ocurrió que me preguntaría por ello ... :oops: ... le conté más o menos toda la historia y me dijo que mi diagnóstico no podía ser fiable al haberme hecho la biopsia a los dos meses de la dieta, que ella no podía diagnosticarme de celiaca pero que por lo menos debieron dejar mi diagnóstico como dudoso y no como descartado .... le hablé de lo que ese diagnóstico de no celiaca me había supuesto de cara a mi doctora de cabecera y lo entendió ... al contarle lo que me pasó, estaba con lágrimas en los ojos y muy emocionada, le dije que aún no era capaz de hablar de todo esto con calma .. me dijo que si tan mal lo había pasado y le dije que había estado un año en el infierno, que pensé incluso en suicidarme .... que la dieta me había devuelto la vida .... :D .. le hablé de los foros, de que habemos más gente en mi situación .. me dijo que ella tenía una paciente en esa situación, que tenía sii y hacía dieta sin gluten, que estaba mejor pero no le había hecho biopsia porque pensaba que los anticuerpos eran fiables, que eso es lo que les decían a ellos ... :shock: ... por supuesto le dije que no lo eran, que en los foros hay mucha gente, cada vez más .. con anticuerpos negativos y biopsia positiva .. le hablé del estudio belga con enfermos de sii y la dieta sin gluten, del estudio de la clinica Puerta de Hierro con pacientes de fibromialgia ... le hablé de la fatiga crónica .... de que yo había tenido síntomas de fatiga crónica y se me quitaron con la dieta (y más casos que conozco a través de los foros) .. me dijo que eso sí lo había leído, que se relacionaba la fatiga crónica con la EC pero que a ella le costaba creerse que existiera la fatiga crónica ... obviamente le dije que existía y era muy incapacitante, que por favor creyera a los enfermos que la tuvieran (los internistas suelen ver a pacientes con estas patologías) .... le dije que investigaran la relación del gluten con estas enfermedades .... ella iba escribiendo mientras yo hablaba, no sé si escribía algo en mi informe o tomó algun apunte de lo que le dije, le hablé del Dr. Rodrigo y aunque no recordaba el nombre del Dr. del Puerta de Hierro, estoy segura que lo podrá localizar con facilidad .... ojalá lo haga, es una doctora muy joven, espero que no haya perdido aún la curiosidad y las ganas de saber .... tambien le hablé del protocolo sobre la EC editado por el ministerio, me dijo que no lo conocía... espero haber ayudado a que sepa algo más sobre todo esto ..

En fin, que tuvimos al final buen rollo peeeeeeero .... que aunque estoy mejor de mis parestesias y parece que algunas de las cosas que me han pasado y me pasan se deben al síndrome seco .... en realidad sigo sin saber lo que tengo ... :lol: :lol: .... por lo menos tengo la puerta abierta a consultar si empeoro aunque espero no tener que empujar esa puerta xxDD ...

Y creo que ya ... :roll: .... por lo menos de momento .... :lol:

Besos .... a quien haya llegado hasta aquí ... y al resto, también .... :wink:
elisa
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#602

Mensaje por elisa »

Joé!....y no habeis hablao de la crisis????...claro, despues entro yo a la consulta y me despachan en menos de 5 min!! :?


Que nooo...que es bromilla!! :mrgreen: ..Has hecho muy bien en ponerla al dia...muchas veces vamos al médico como con miedo (almenos a mi me pasa), no dices las cosas claras como debieras en el momento, y despues sales de la consulta con una mala sensación....Si esta doctora almenos estaba receptiva es de agradecer....y bueno, que me alegro de que todo esté bien, aunque tu no lo estés :-s
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Sate
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#603

Mensaje por Sate »

Bueno ... se me olvidó decir que la siguiente paciente estaba citada una hora después, lo ví en la lista que tenía en la mesa ... seguro que por eso ella se entretuvo tanto conmigo ... :lol: ... la verdad es que cuando salí no había nadie esperando, igual la siguiente ni estaba ... :roll:

Por cierto que me midió (1'59 .. yo no he crecido como Necta ... :cry: ) y me pesó (52'700 ... vestida, habría que quitarle unos gramillos por la ropa) ... en fin, que no estoy nada mal, no es que esté buenorra pero ya no parezco un palo xxDD .... :D
barquerina
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#604

Mensaje por barquerina »

me alegro de que te haya ido bien y de que te haya tocado una doctora de esas que se enfadan de primeras para meter miedo y luego son los mejores( como los profesores y catedraticos...)
y espero que te mejores.
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miri_quimica
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#605

Mensaje por miri_quimica »

Sate escribió:

Por cierto que me midió (1'59 .. yo no he crecido como Necta ... :cry: ) y me pesó (52'700 ... vestida, habría que quitarle unos gramillos por la ropa) ... en fin, que no estoy nada mal, no es que esté buenorra pero ya no parezco un palo xxDD .... :D
jajajajaja estoy leyendo toda tu historia, muy interesante, tendré que dejarlo porque llevo casi una hora y no estoy estudiando...... :twisted:
pues si maja, yo tambien mido 1,59 imaginate que con el hipotiroidismo me puse en 60kg, cuando mas o menos me regule la TSH, mas o menos en los limites me puse a dieta, (un dia pondré mi caso) y de ahi vinieron mis dolores todos los dias......... cuando antes eran a veces......... yo no he tenido ningún trauma reciente como he leido por ahi que es psicologico el SII.
Y mi mejoria es increible.......... hoy una amiga me ha dicho, joder Miriam como se te nota en la cara........ empiezo a tener cara de buena salud, las ojeras se estan yendo, me mantengo en 52,5 kg (porque despues de la dieta estaba en 54 y baje a 50, que me veia muy delgada), estoy mas activa, y lo que leo lo entiendo...... solo llevo un mes de DSG, lo que es mas lento es ir bien al baño...... eso va por dias......... y algún ligero pinchacillo de vez en cuando, he cambiado mi alimentación totalmente, ahora como mucha fruta y eso también lo estoy notando..... me encuentro mucho mas feliz, y contenta todo el rato, no tengo pensamientos negativos como antes.

Me mando el doctor unas pastillas para relajar el colon, las cuales no me he comprado, porque yo se que soy celiaca y ahora mas....... confirma todo, yo me lo noto en la cara...... estoy mucho mas guapa, en fin.

os dejo que tengo que estudiar, ya seguire leyendo este post que es muy interesante.....

besos
helen1980
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#606

Mensaje por helen1980 »

Hola a tod@s

No sé si es en este hilo donde tengo que escribir, acabo de leer el comentario de una chica y al registrarme no sé muy bien donde era...en fin..

Yo también quiero comentar mi caso y es que es realmente desesperante, ya no sé que hacer.
Ahora tengo 29 años y desde los 16 más o menos no tomo leche porque en un principio me sentaba mal... hasta que ya con 28 años me diagnosticaron intolerancia a la lactosa.... gradualmente he ido perdiendo peso y ya, desde hace unos 3 años fui bajando desde los 50 kg hasta las 42 que es lo que peso ahora... según los médicos ( digestivo, endocrino, nutricionista...) tenía todos los síntomas de celíacos ya que me daban muchos cólicos con diarreas y cada vez más fuertes y más dolorosos, comencé a perder peso, me diagnosticaron hipertiroidismo ( que en solo 3 meses controlaron con el tirodril y nunca más volvió en más de dos años sin medicación), siempre tengo la sensación de estar muy llena, sobre todo, después de comer algo que lleve alguna salsa ( de las de mi madre, claro está, que no llevan nada más que vino blanco y cebolla) que las tomo con mucho pan.... siempre estoy llena de molestos gases, y cuando me dan los cólicos siempre se me queda un dolor tremendo al lado izquierdo, paralelo al ombligo.... de estos años hacia delante me he convertido en una persona muy tristona, tengo un caracter horrible y yo sigo perdiendo peso, en el verano pesaba 44 y ahora solo 42...

Me han hecho análisis de celiacos varias veces y dan negativos, el año pasado me hicieron una gastroscopia y en el resultado sale todo bien salvo en un apartado que me pone cuatro fragmentos irregulares que agrupados alcanzan los 8 mm, pues bien, ayer me hiceron una colonospopia por si podia ser de ahi y el resultado es todo perfecto... no sabeis como desespera esta situacion, puesto que aunque estas contento de que no haya sido nada del colon, yo sigo igual..

Esto lleva a un gran de malestar con la familia, por eso me recuerda al post que escribio esta chica, no te creen, lo único por lo que si que se preocupan es por el bajo peso, pero estan convencidos de que si en la otra gastroscopia ( que además antes de tener socieadd he de decir que me la hice en una buena clinica y de pago) era negativo que no puede ser celiaco...sin embargo mi pareja y yo esgamos convencidos de que si.....
De verdad me encantaria que alguien me diera su opinion y si ha pasado por lo mismo y que opina, ya sé que no somos médicos pero me gusta escuchar el testimonio de otras personas que han pasado por lo mismo... yo lo único que sé es que estoy horrible con ese peso y no quiero estar asi y sobre todo, quiero volver a ser lo que era antes.
Ah por último decir que me han hecho también estudio de parásitos y son negativos, de grasa en heces y también son negativas y ecografias de riñon, higado, pancreas etc ademas de un transito intestinal, asi que como veis me han mirado de todo y de ahí mi desesperación.....
Se me olvidadba un dato y es que también me hice el test alcat y me salio intolerancia a la cebada, centeno avena etc menos al gluten.....

Muchas gracias a todos y suerte a todos con lo vuestro
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Aviave
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#607

Mensaje por Aviave »

bienvenida Helen! la cebada el centeno y la avena contienen gluten ?! ... no te desanimes, intenta que den un diagnóstico de celiaquía sino empieza la dieta. Mucho ánimo!!

PD: copia y pega y abre un mensajito para que lo vea la administradora que es la cuenta su caso en este post. seguro que te puede ayudar :)
helen1980
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#608

Mensaje por helen1980 »

Muchas gracias Aviave¡¡

No sabía muy bien donde tenía que escribir, asi que me he presentado y lo he puesto en casos clinicos, no sé si será esto lo que me dices, porque la verdad, no tengo mucha experiencia en foros.

Gracias por contestarme y por tu apoyo :D
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Aviave
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#609

Mensaje por Aviave »

es para que lo vea SATE que es la eminencia en estos temas!! :roll:
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miri_quimica
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#610

Mensaje por miri_quimica »

helen1980 escribió:Hola a tod@s

No sé si es en este hilo donde tengo que escribir, acabo de leer el comentario de una chica y al registrarme no sé muy bien donde era...en fin..

Yo también quiero comentar mi caso y es que es realmente desesperante, ya no sé que hacer.
Ahora tengo 29 años y desde los 16 más o menos no tomo leche porque en un principio me sentaba mal... hasta que ya con 28 años me diagnosticaron intolerancia a la lactosa.
Ah por último decir que me han hecho también estudio de parásitos y son negativos, de grasa en heces y también son negativas y ecografias de riñon, higado, pancreas etc ademas de un transito intestinal, asi que como veis me han mirado de todo y de ahí mi desesperación.....
Se me olvidadba un dato y es que también me hice el test alcat y me salio intolerancia a la cebada, centeno avena etc menos al gluten.....

Muchas gracias a todos y suerte a todos con lo vuestro

si te sienta mal la leche, posiblemente seas celiaca, las celiaquia es la madre de las intolerancias. No somos medicos pero nos damos apoyo moral, y mas seguridad, ya que solas aceptariamos y nos tendriamos que fastidiar con lo que nos dicen los medicos.

Yo hice dieta con una dietista, por bajar de peso...... y de casualidad me encontre con esto..... mas agudo claro, porque los sintomas los tuve que yo recuerde desde los 8 años........ es mas cuando iba al baño y olia mal, muy mal, pensé que era de la nicotina, que me daba diarrea y mal olor, reiros si , pero eso pensaba!!! pero cuando deje de fumar hace 3 años...... seguia ya decia esto no es de la nicotina, y pensaba pues será una infección , pero no.....

Como te hicieron la prueba de intolerancia a la lactosa?? a mi me dieron 50 mg de lactosa y análisis de sangre, me entero que esa tiene falsos positivos, que te tienen que hacer una prueba de hidrogeno asipirado........ en fin...... y mas cosas que lei, porque me hiceron radiografia intestinal con papilla, y me la hicieron en una hora o menos, lei por el foro.... que la gente estaba hasta 4 horas........ no se ve nada en mi radiografia, hombre comparando con un libro de radiografias que encontre en internet en google en la parte de libros de medicina, si que vi que tenia mal absorcion, pero el doctor dijo que estaba perfect, en el tac me salio hepatomegalia, y el médico tampoco me dijo nada, vamos seria normal........ me derivo al ginecologo....... y claro el ginecologo me dijo que estaba todo perfecto,(yo pense claro el bulto que me sale debajo del pecho cuando como gluten, no tiene nada que ver con la vagina.... pensé, claro que el médico me dijo que eran del colon por gases..... y siempre son gases o estress) y a mi si me salieron parasitos en heces, de los cuales me dijeron que no eran nada, que no me preocupase....... pero ni me miraron la grasa ni nada, con endoscopia pero sin biopsia, sin resultados escritos, ningun informe........ colonoscopia y sin resultados escritos igual , vamos que como si no me hubiese echo nada porque no puedo justificar.....

Despues de la dieta que me puso la dietista, que claro me retiro todos los hidratos...... solo desayunaba cafe, al volver fue el peor mes de mi vida, en un mes perdi 4 kg de golpe, cuando yo nunca tuve facilidad de perder peso por culpa del hipotiroidismo, de pequeña me recuerdo mirandome al espejo preguntandome porque no podia ser como las otras niñas........ sin tripon, porque tenia la tripa super hinchadaaaaa, claro cuando ya te haces mayorcita pues te cuidas mas, pero tengo esa anecdota de cuanto tenia 8 años, guardada en la memoria......

con un valor de antitransglutaminasa de 0,6........ que pensé que bajo, no?? a ti que te salio Sate!!!

Asi que yo llevo un mes haciendo dieta por mi cuenta........ que se le va a hacer, cuando tenga tiempo en verano volveré a los médicos para comentarles que que hacen conmigo........ en fin......

Mucho animo, tengo 28 años y a los 8 alergias a todo, 21 asma, 27 hipotiroidismo y anemia...... y me estaba bajando la glucosa, hepatomegalia, parasitos en heces, lo unico que salio, claro no tengo biopsia nunca lo sabré........ vete a saber....... en fin.....
Gaby74
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#611

Mensaje por Gaby74 »

Hola, les cuento que estoy de acuerdo en que ahora cualquiera es diagnosticado como celíaco, especialmente en Argentina...La dieta sin gluten me trae todo tipo de problemas que con gluten nunca jamás tuve. Mi médica clínica es especialista en psico-neuro-inmuno-endocrinología y más allá de la medicina estudia constantemente cómo están elaborados los alimentos y el problema no es el gluten en muchos casos de SII sino todos los aditivos que le agregan (especialmente el blanqueado que le hacen a las harinas blancas y el agregado de hierro, que en mi país es obligatorio por ley desde 2001 o 2002). Para esto recomienda una dieta con no tantas harinas y que sean integrales orgánicas, o sea certificadas sin agroquímicos en la plantación ni agregados en el proceso de molienda. En Buenos Aires hay una cadena de panaderías llamada Hausbrot que cumple con estos requisitos, estoy segura que en otros países también debe haber harinas orgánicas. Las personas que son más delicadas son sensibles a todos los químicos que vienen agregados a los alimentos procesados.

Espero servir de ayuda, la mayoría de los médicos tiene otra formación más cerrada y cuando implementan tratamientos a los pacientes lo hacen con el procedimiento que ayuda a la "mayoría por estadística"....Hoy el peor problema de los médicos es que no se toman el tiempo necesario para escuchar al paciente, lo que hace imposible un diagnóstico acertado...en mi caso estuve dos años de médico en médico hasta que encontraron a mis 36 años que tuve hepatitis entre los 10 y los 11 y nadie lo había advertido....imagínense!
Saludos!
auronplay
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#612

Mensaje por auronplay »

Yo soy de lesion tipo 1 de marsh y aun asi sigo indagando puesto que ami la dieta sin gluten no me ha servido de nada.

Saludos.
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