¿Me podéis ayudar?

¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
Responder
Fernando
Usuario Nuevo
Mensajes: 6
Registrado: Jue Abr 19, 2012 7:27 pm

#1

Mensaje por Fernando »

Hola a todos. No sé si es aquí donde tengo que escribir. Me han dicho que tengo intestino irritable, tengo diarreas y dolor abdominal desde hace unos cuatro años, dicho así para simplificar, pero creo que no me han hecho las pruebas que deberían. He leído muy por alto el foro pero, perdonadme, es que me pierdo. Tengo la cabeza hecha un lío, demasiado qeu leer y muy poco tiempo. Saco en conclusión que hay que descartar antes otras cosas para llegar a este diagnóstico. ¿Qué preubas deberían hacerme y qué se debería descartar exactamente? A mí solo me han hecho colonoscopia y gastroscopia. Dicen que todo bien. No tengo la bacteria tampoco. Gracias!
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

#2

Mensaje por skamada »

Fernando, en mi firma tienes un índice con las pruebas básicas, las medicaciones más usuaules, etc.

Si la colono y la gastroscopia salen bien, y las analíticas y demás no arrojan ningún valor alterado, por descarte, se considera que es Síndrome del Intestino Irritable. En la colono en ocasiones se observan movimientos muy espásticos del colon, pero ninguna alteración funcional que explique ese cambio tanto en la frecuencia como en la forma de las deposiciones.

Ya nos cuentas si te aclaras, ¡bienvenido!
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#3

Mensaje por Hus »

Hola, Fernando.

Una colonoscopia, una gastroscopia y una analítica sin alteraciones no lo descartan todo. Es el mayor daño que se le puede hacer a una persona: diagnosticarla de intestino irritable sin tener en cuenta lo más importante que se debe descartar que son la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten. Pero este es un tema que aún está en pañales, hay mucha ignorancia y mucha oposición al respecto.

Lo que necesitas es que te hagan analítica en la que se miren los anticuerpos de la enfermedad celíaca (principalmente la antitransglutaminasa tisular de tipo IgA, aunque algunos médico piden otros más). Para descartar un falso negativo, se solicita IgA total, pues en caso de deficiencia selectiva habría que valorar los anticuerpos en IgG. Pero lo que tienes que tener muy claro es que en un porcentaje elevadísimo (especialmente en adultos) estos anticuerpos dan negativo y eso no descarta la enfermedad, algo que muy poquitos médicos saben pues para ello hay que reciclarse. Asimismo, te deberían pedir hemograma completo, bioquímica completa con PFH, sideremia y ferritina, TSH y anti-TPO, ANAs y sistemático de orina.

Otra prueba que te falta es la biopsia duodenal, donde se analiza el daño intestinal. Esta prueba también puede dar negativa y tampoco descarta la enfermedad, entre otras cosas porque a veces se toman mal las muestras, o el patólogo lo interpreta mal o todo lo anterior junto, unido a que el intestino se daña a parches y no siempre se accede con los endoscopios a esas zonas dañadas.

También se analiza en sangre la genética para evaluar la predisposición a desarrollar estas patologías. Se pide HLA-DQ8 y HLA-DQ2.

Pero la prueba de fuego, incluso aunque todo lo anterior resulte negativo, siempre es la dieta. Pero para eso hay que hacerla bien, estricta (mentalizarse de qué es lo prioritario, si "disfrutar" comiendo a capricho o la salud, pues una mínima transgresión da al traste con todo) y en un plazo suficiente, pues hay gente que abandona en unos meses sin tener en cuenta que, al ser adultos, el daño puede ser tan grande que se necesite un mínimo de dos años para la recuperación y/o que puedan estar cometiendo errores en la dieta.

Para localizar un buen especialista que sepa descartar todo lo que hay que descartar y que no se limite a etiquetarte de intestino irritable, con lo que eso supone para la salud, lo mejor que debes hacer es ponerte en contacto con la Asociación de Celíacos de donde vives y que te recomienden especialistas actualizados. Si un verdadero entendido en esta materia, después de hacer todas las pruebas necesarias, descarta la enfermedad celíaca y otras patologías, entonces, y sólo entonces, podrás empezar a considerar el intestino irritable.

Ten en cuenta que cuando se padece enfermedad celíaca o sensiblidad al gluten puedes desarrollar multitud de trastornos en todo tu organismo, desde trastornos autoinmunes, hasta problemas neurológicos, asma, alergias, osteoporosis, fibromialgia, dermatitis y un largo etcétera. Son datos a añadir para la sospecha diagnóstica.

Te dejo algún enlace para que ojees:
http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... S_2011.pdf
http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2&subs=2
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=2&t=13531
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=2&t=13528
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

#4

Mensaje por skamada »

Bueno, antes de soltarle tol rollo podías haber empezado por preguntarle si en la gastroscopia le habían tomado una biopsia duodenal, para ir así poquito a poco, que el pobre acaba de entrar...
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#5

Mensaje por Bernie »

a ver, para tomarlo con un poco de humor esto que la verdad ya empieza a ponerse tan o mas insoportable que con los antiguos Dres. que incluso eran mas predispuestos al dialogo y al intercambio de opiniones:
1) analitica con anticuerpos para celiaquia aunque es al pedo (valga la redundancia :lol: ) porque este estudio no es fiable
2) gastroscopia con biopsia duodenal aunque tambien es al pedo porque da falsos negativos
3) Examen geneticoaunque tambien es al pedo porque podrias no tener celiquia pero si "sensibilidad al gluten" y no todos los "sensibles" tienen los genes especificos, solo algunos
4) Iniciar la Dieta sin Gluten aunque en muchos casos esto tambien es al pedo porque los sintomas empeoran y/o tardan 2 o 20 o 200 años en remitir porque no hay un plazo, e incluso muchos siguen padeciendo sintomas toda su vida a pesar de la dieta sin gluten
Conclusion: en principio, segun las nuevas teorias somos todos o bien celiacos, o bien alergicos al gluten o bien sensibles al gluten #-o y cuando digo todos me refiero a toda la humanidad, no solo los que tenemos sintomas intestinales o extraintestinales porque muchos celiacos son totalmente asintomaticos
Te quedo claro ??
:shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock: :shock:
Fue solo una gracia, por favor no me tomes en serio y consultalo con tu especialista digestivo [-o<
Fernando
Usuario Nuevo
Mensajes: 6
Registrado: Jue Abr 19, 2012 7:27 pm

#6

Mensaje por Fernando »

Skamada cómo puedes recriminar a Hus por darme esa información que es lo mejor que he visto en estos años? Cómo puedes recriminarlo por informarme? Me habría leído ese tocho por duplicado,por quintuplicado y por n-plicado. He dicho que llevo cuatro años así. Lo que busco es INFORMACIÓN. Soy un usuario nuevo y es lo que busco, no que me sigan dando mas vueltas que para eso ya llevo demasiado tiempo.Sabes cuanta gente pregunta en foros y se queda con lo primero que le contestan? Y si solo te llego a leer a ti? Tú me has dicho literalmente “Si la colono y la gastroscopia salen bien, y las analíticas y demás no arrojan ningún valor alterado, por descarte, se considera que es Síndrome del Intestino Irritable”. Si digo que la gastroscopia está bien YO NO TENGO POR QUÉ ADIVINAR QUE ME TENÍAN QUE HABER TOMADO MUESTRAS DEL DUODENO y que además hay tantos problemas con esas biopsias para que te las hagan bien ni todo lo demás. Pues eso es LO PRIMERO QUE ME TENÍAS QUE HABER CONTESTADO TÚ. Si ya sabías todo lo que ha dicho Hus, que está clarísimo que está perfectmente documentado, por qué no me lo has dicho por delante? Veo que eres moderadora y que en tu perfil el tema más activo es el de tu SII. Por lo que dices, saco la conclusión que, y perdona por lo que voy a decir, prefieres que te digan cualquier otra cosa a que seas celiaca porque no pareces dispuesta a hacer el esfuerzo de controlar lo que comes. Dices cosas como “En cambio con 3 cervezas no tengo síntomas de ningún tipo, y ya bastantes restricciones tengo como para no disfrutar cualquier día por obsesionarme con la DSG” (lo cual es una autentica barbaridad en una dieta sin gluten a la vista de lo que acabo de leer) y “E intento alejarme de los lácteos pero ayer me topé con una mozzarella de búfala y...”. Pues eso ES UNA DECISIÓN PERSONAL TUYA Y DEBES MANTENER LA IMPARCIALIDAD, NO DESORIENTAR A LOS QUE SÍ QUEREMOS CURARNOS POR ENCIMA DE TODO. Contestas como a mí a todos los nuevos? Espero que no por su bien. Menos mal que hay otros usuarios más sensatos y más informados.
Bernie este es un tema para tomarselo en serio y no decir payasadas. No sé de qué vas. No sé cuánta gracia te hará a ti estar enfermo. A mi ninguna. Si tus aportes se limitan a eso… sin comentarios. Y si es difícil de diagnosticar peor es que te pases la vida yéndote por la pata para abajo, atiborrado de medicinas, que te metan tubos por todas partes y que te traten de histérico. Tu disfrutas con eso? Yo no. Y si al final resulta que el gluten hace daño a toda la humanidad habrá que afrontarlo, digo yo. O hay que admitir los errores historicos sin mas solo porque nos hemos habituado a ellos?

Muchas gracias Hus. Me acabas de abrir los ojos. Por suerte yo tengo una mente abierta. Veo que tu información es la más valiosa que pueda conseguir cualquier enfermo de intestino irritable y que está perfectamente documentada. No sé si tendré celiaquia o esa nueva patología que he visto en tus enlaces que es la sensibilidad al gluten o si al final no me dan con nada pero te aseguro que no me voy a rendir como otros solo porque haya que sacrificarse un poco en la comida. Voy a contactar con la asociación para pedir medicos.
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#7

Mensaje por Hus »

Fernando, entiendo tu indignación. Es completamente legítima y no te falta razón. Si has leído algo de mi historia verás que yo llevaba veintitrés años buscando soluciones y toda una vida enfermando silenciosa y progresivamente. Tú ahora tienes la oportunidad de ahondar en lo que te ocurre y saber escoger los profesionales, oportunidad que yo no tuve en todo este tiempo a pesar de visitar decenas de médicos de varias especialidades.

Te has enojada con skamada y las razones que expones tienen un peso aplastante. Sólo decirte que estoy segura de que ella pone toda su buena voluntad. La considero una persona con mucha vitalidad, volcada en ayudar y con un humor envidiable. Pero como nos ha pasado a muchos es otra víctima más de esta cadena de despropósitos por parte de la medicina (profesionales anclados en el pasado) y esta sociedad en la que cada vez se come peor, plagada de comidas apetitosas, difíciles de resistirse pero desgraciadamente en muchas ocasiones auténticos venenos para nuestra salud. Ella tendrá que pasar su proceso personal y ojalá algún día consiga su diagnóstico acompañado de una fuerza de voluntad inquebrantable, sea celíaca o sea lo que sea, aunque por lo que ella misma dice ha comprobado que el gluten no le sienta bien. También creo que es capaz de tomar nota de todo todo esto y aprender.

Respecto a otros comentarios no deberías perder tiempo en enfurecerte. Yo he aprendido con los años y la experiencia a valorar a las personas en lo que valen, aceptar todos los puntos de vista, pero dejar a un lado a los que no merecen atención o sólo buscan discusión.

Por último, no olvidemos que modificar las mentalidades es tarea harto difícil. Hay personas que por su naturaleza, su inteligencia, su nivel intelectual o la razón que sea jamás aceptarán algunas evidencias aunque éstas sean tan fuertes que resulten innegables, como innegable es la proliferación de casos contrastados de trastornos ocasionados por el gluten. Basta con echar una ojeada a los foros, tanto en español como en inglés, y ver los testimonios de cientos y miles de personas cuyas vidas han cambiado con una simple dieta.

Yo tengo muy claro que si consigo ayudar aunque sea a una sola persona habrá merecido la pena mi esfuerzo, de la misma manera que a mí me han ayudado otras personas anónimas y desinteresadas. Un saludo.
Avatar de Usuario
macu
Administrador
Mensajes: 2368
Registrado: Lun Oct 13, 2003 3:35 pm
Ubicación: Tudela

#8

Mensaje por macu »

Hus, por favor, recomendar a un nuevo forero que lo primero que tiene que hacer es ponerse en contacto con la Asociación de Celíacos de su ciudad me parece excesivo.

Sólo te pido un poco de moderación en tus respuestas a los nuevos foreros. Una cosa es informar y otra dirigirte a él como si fuera celíaco sí o sí.

Me alegra que te baste con ayudar a un solo forero pero para ello no tienes que "asustar" con un prediagnóstico a todos a los que te dirijas porque tal vez nada tenga que ver con lo que padecen (y esto lo digo por experiencia, no es la primera vez que ocurriría en el foro; ojito con los diagnósticos veloces).

Un abrazo y tranquilidad, por favor.

Skamada es una excelente moderadora. Está altamente informada y sus respuestas son prudentes y sensatas. =D>
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#9

Mensaje por Bernie »

Macu,
"Hus", "Fernando", "Norriot" son"nuevos foreros, que se la pasan agradeciendose unos a otros cualquier "consejo u orientacion medica o diagnostico on-line, por supuesto, todo referido a celiaquia, como si no tuvieramos otra banda de enfermedades a descartar ... unos a otros, y todos se registraron casi juntos, que notable no ?? :wink:
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#10

Mensaje por Hus »

Hola, Macu. Me alegro de saludarte.

A ver si consigo explicarme con suficiente claridad.

Partimos de la base de que para diagnosticar el síndrome de intestino irritable primero hay que descartar todas las patologías y, entre ellas, con una importancia indiscutible, la enfermefad celíaca, como bien explicáis vosotros. En vuestro enlace informativo figura esto: "El diagnóstico del SII se debe hacer por descarte, ya que no hay ninguna prueba que nos indique claramente qué es SII, por ello se deben descartar primero todas las posibles patologías que cursen con síntomas similares, una vez descartadas se podrá establecer el diagnóstico de SII.(...)Gastroscopia con biopsia, tanto de estómago como de duodeno (imprescindible para descartar enfermedad celíaca)."

Se ha comprobado que el 90 % de los celíacos está sin diagnosticar. Muchos de ellos encuadrados en SII por la solapación de síntomas.

Se ha demostrado, asimismo, que este error de diagnóstico se debe al fallo de los protocolos tradicionales, que sólo buscan síntomas de diarrea, anticuerpos positivos y, en el hipotético caso de hacer biopsia de duodeno, sabemos que da muchos fallos por tomar mal la muestra y/o por la errónea interpretación del patólogo. Sabemos también que sólo un especialista actualizado en los nuevos protocolos de diagnóstico de la enfemedad celíaca y conocedor de la sensibilidad al gluten es capaz de realizar un correcto diagnóstico o descarte de las mismas.

De todo lo anterior deducimos que sólo si acudimos a un especialista de digestivo, que como tal analiza todas las posibles patologías, conocedor de los nuevos protocolos de diagnóstico de la enfermedad celíaca, sabremos si hemos cubierto todo el abanico de descartes antes de enviarnos a ese saco sin fondo llamado síndrome de intestino irritable.
macu escribió:Hus, por favor, recomendar a un nuevo forero que lo primero que tiene que hacer es ponerse en contacto con la Asociación de Celíacos de su ciudad me parece excesivo.
Perdona, Macu, pero no es lo "primero que tiene que hacer". Lo primero fue lo que hizo al comienzo de esos cuatro años. Lo segundo, lo tercero... fueron todas esas pruebas que ya le han hecho. Así que le queda lo último, que es terminar con el descarte. Lo que se deja para lo último (si es que se tiene suerte de llegar a ello tan siquiera) es lo que, como dicen los especialistas reciclados, debería ser lo primero para evitar todo el daño que se genera por todo el organismo y que se podría haber evitado, en el hipotético caso de que sí fuera la enfermedad celíaca o la intolerancia al gluten el origen del problema.

Excesivo es llevar cuatro años y que ningún especialista haya pensado en la posibilidad de hacer una biopsia de duodeno (y analítica sanguínea) para poder descartar o afirmar la existencia de enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten. Un especialista actualizado ya lo habría hecho en un plazo francamente inferior.

macu escribió:Sólo te pido un poco de moderación en tus respuestas a los nuevos foreros. Una cosa es informar y otra dirigirte a él como si fuera celíaco sí o sí.
Macu, yo jamás me he dirigido a él en esos términos. Por favor, repasa lo que he escrito y verás que sólo le digo que tienen que descartarla antes de denominarlo SII, como vosotros en el foro tan correctamente habéis escrito. ¿Cómo la va a descartar un digestólogo que ni sabe cómo hacerlo?
macu escribió:Me alegra que te baste con ayudar a un solo forero pero para ello no tienes que "asustar" con un prediagnóstico a todos a los que te dirijas porque tal vez nada tenga que ver con lo que padecen (y esto lo digo por experiencia, no es la primera vez que ocurriría en el foro; ojito con los diagnósticos veloces).
¿Asustar? ¿Llamas asustar a darle una posiblidad de mejoría? ¿El SII se cura acaso? ¿Se controla siquiera a pesar de atiborrarte de fármacos? Te voy a decir lo que asusta: asusta que te digan que padeces una enfermedad incurable, que ni se mitiga apenas con medicación; asusta ver que vas empeorando sin remedio; asusta ver que el profesional que tienes delante está desconcertado sin saber ya qué decirte ni qué recetarte; asusta pensar que no vas a poder aguantar ni un día más así; asusta vivir así, viendo que cada día tienes menos fuerzas. ¿Asusta hacer una dieta? Igual ahí has puesto el dedo en la llaga, lo que está en el fondo de esa oposición a hablar de los estragos que causa el gluten: miedo a tener que controlar la alimentación, a no comer a capricho todo lo que nos meten por los ojos. Pues qué quieres que te diga, poniendo en la balanza los pros y los contras no queda ni la más mínima duda.

Quiero que quede absolutamente claro que jamás osaría dar un diagnóstico a nadie. No he escrito eso en ningún momento, muy al contrario, le recomiendo que vaya a un especialista que sepa ayudarle. Después de cuatro años ya va siendo hora, creo yo.

Ya que hablamos de ser excesivos, voy a lanzar unas preguntas al aire:
  • ¿Cuántos años crees entonces que hacen falta para que a un paciente se le empiecen a hacer pruebas para descartar la enfermeda celíaca o la intolerancia al gluten? ¿Cuántos años te parecen prudentes? ¿Cuatro no te parecen ya más que de sobra? ¿O acaso hay que esperar veintitrés, como en mi caso?

    ¿Por qué crees que puede dar tanto miedo eliminar el gluten de la dieta en el caso de que esa fuera la solución a tus males?

    ¿Es o no es imprescindible el descarte de la enfermedad celíaca y de la sensiblidad al gluten antes del diagnóstico de SII?

    ¿Crees que es justo que te hagan pasar una y otra vez por gastroscopias y que no se les ocurra tomar muestras de duodeno? ¿Sabes lo que le cuesta a mucha gente la sola idea de acudir a la consulta y cuántos no van a sacar ya nunca valor para volver a enfrentarse a repetir una gastroscopia, con lo que se quedan sin posiblidad de diagnóstico o descarte?
Por último decir que ni es prudente ni es sensato pasar de puntillas sobre la enfermedad celíaca o la sensibilidad al gluten. Puede ser bienintencionado por los motivos que sean, pero nunca eso, nunca prudente ni sensato. Digamos que es todo lo contrario. Así que yo os pido que por favor informéis adecuadamente a todos los nuevos usuarios de que existe esta problemática. Daos cuenta de que cuando acaban aquí ya llegan (llegamos) con un alto grado de desesperación después de haber sido mareados y martirizados con esas pruebas que, por propia experiencia, sabéis que no son nada agradables y sin haber conseguido una solución.

Un abrazo.
Avatar de Usuario
macu
Administrador
Mensajes: 2368
Registrado: Lun Oct 13, 2003 3:35 pm
Ubicación: Tudela

#11

Mensaje por macu »

Hola Hus,

Creo que he sido yo la que no me he explicado con suficiente claridad.

Lo que a mí no me pareció correcto en tu mensaje es que le dijeras a Fernando que lo mejor que podía hacer ( no lo "primero", perdón, me confundí) era que se pusiera en contacto con la Asociación de Celíacos de su ciudad. Eso quiere decir claramente: eres celíaco, vete allí que te ayudarán. Si yo tengo problemas digestivos lo mejor que puedo hacer no es ir a la Asociación de Colitis Ulcerosa porque tal vez padezca esa enfermedad; allí difícilmente me ayudarán sin un diagnóstico de que padezco Colitis Ulcerosa.

El resto de la información es correcta: te aconsejo que le digas a tu médico que te haga las pruebas de intolerancia al gluten porque ya llevas 4 años sin un diagnóstico claro; cuando tengas los resultados lo comentas y seguimos hablando.

Yo ya sé porqué digo la palabra "asustar", son muchos años en este foro. Tal vez no debí usarla o tal vez no es el verdo apropiado. Lo que quiero decir es que a un forero nuevo no se le puede bombardear con todo la teoría de la celiaquía (seguramente eres celíaco,aunque los resultados sean negativos prueba a hacer la dieta sin gluten durante unos meses, aunque no mejores, sigue intentándolo unos meses más, etc. etc...) por la sencilla razón de que acaba de entrar en el foro; de la misma forma que no me gusta que se bombardee a un forero nuevo con toda la teoría sobre los nervios (seguramente tu problema son tus nervios, vive relajado no le des importancia a las cosas y si en unos meses no mejoras, sigue intentando llevar una vida más estresante etc, etc...); sencillamente porque también es nuevo.

A lo mejor ni es celíaco ni nervioso, pero poco a poco le vamos aconsejando, hazte las pruebas de intolerancia al gluten y hablamos, o comprueba si en momentos de estrés empeoras y seguimos hablando. Tal vez, al final, con un diagnóstico más claro, acabemos diciéndole: acude a la Asociación de Celíacos o acude a terapia psicológica. Pero al fina, lo al principio.

No sé si me he explicado Hus. En este foro somos muy sensibles al tema de las obsesiones (ojo, no digo que tú estés obsesionado con la celiaquía, no me malinterpretes) porque han generado muchas polémicas . Los prediagnósticos y los consejos "veloces" (y ojo también, yo no digo que tú lo hayas hecho a todos los forero) a veces han perjudicado más que favorecido.

Así que por eso sólo pido moderación. Lo pedí en su día y lo seguiré pidiendo.

Un abrazo, Hus.
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#12

Mensaje por Hus »

Hola de nuevo, Macu.

Me alegro de intercambiar opiniones contigo pues veo que eres una persona sensata y dialogante. Resulta gratificante. Así es fácil iniciar un diálogo productivo y a lo mejor conseguimos consenso en algunas cosas puesto que a ambas nos une el mismo objetivo: ayudar a los afectados.
macu escribió:Lo que a mí no me pareció correcto en tu mensaje es que le dijeras a Fernando que lo mejor que podía hacer ( no lo "primero", perdón, me confundí) era que se pusiera en contacto con la Asociación de Celíacos de su ciudad. Eso quiere decir claramente: eres celíaco, vete allí que te ayudarán. Si yo tengo problemas digestivos lo mejor que puedo hacer no es ir a la Asociación de Colitis Ulcerosa porque tal vez padezca esa enfermedad; allí difícilmente me ayudarán sin un diagnóstico de que padezco Colitis Ulcerosa.
Yo no afirmaría nunca "Eso quiere decir claramente: eres celíaco, vete allí que te ayudarán". Repito que es fácil releerlo para captar la auténtica intención.

Yo digo, como hecho probado de forma indiscutible, que la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten son las dos patologías que solapan síntomas con el síndrome de intestino irritable. Cito: "El Dr. Joseph Murray (Estados Unidos) comentó el gran solapamiento que existe entre sensibilidad al gluten y el síndrome de intestino irritable.(...) Por tanto, la diferencia entre estas dos condiciones patológicas no es sencilla." Esto quiere decir que son las primeras de la lista a descartar, no las últimas.

Admiro tu experiencia y tu dedicación, como tú bien dices llevas muchos años como administradora de este foro. Y como administradora que eres en un tema de salud tan relevante, está claro que tu deber moral es mantenerte siempre informada y al día de cuanta información médica contrastada aparezca y pueda arrojar una luz a los miles de enfermos que os leen. La información que cito antes está extraída del XIV Simposio Internacional sobre enfermedad celíaca, celebrado en junio de 2011 http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... S_2011.pdf. Como vemos, es muy reciente y no todo el mundo ha accedido a ella. Ahora tú ya tienes constancia de estos datos tan importantes para poder actualizar la información sobre el síndrome de intestino irritable. Aunque se menciona de forma tan clara en esta publicación es también un hecho que por parte de un sector de la profesión médica ya se conoce desde hace unos años y ya se están aplicando nuevos criterios diagnósticos que han cambiado la vida de muchos enfermos “desahuciados”.

Desde mi experiencia, te diré que los médicos de digestivo a los que he acudido me han hablado muy claro de esta problemática, de cómo se han ido modificando los parámetros para valorar estas patologías y que están seguros de que aún queda mucho más por saber de los efectos del gluten sobre el organismo. La inmensa mayoría de los patólogos ni siquiera tienen actualizados los criterios de clasificación de la escala Marsh. Por poner un ejemplo, para el Marsh 1 antes el punto de corte de infiltración linfocitaria era el 40 % y ahora se ha rebajado al 25 %. Pero los patólogos siguen haciendo sus referencias sobre el antiguo valor. Uno de los problemas que han tenido y tendrán los médicos actualizados sobre la materia es que, a la vista del informe del patólogo, ellos tienen que escribir su propio informe y “recalibrar” el diagnóstico patológico. Por ejemplo, ante un infiltrado del 32 %, que el patólogo clasificaría como Marsh 0 los médicos de digestivo lo reclasifican a Marsh 1 en su informe, pues son los criterios en vigor. Eso en muchos pacientes ha causado indignación y han acusado al médico de sobrediagnosticar celiaquías falsificando informes, en muchas ocasiones respaldados por la opinión de médicos de cabecera o de otras especialidades que tampoco están al día sobre el tema. Para los que han caído en manos de digestólogos no informados se les ha descartado la enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten en casos así, que no olvidemos que son patologías que, en el caso de continuar ingiriendo gluten, SÍ pueden acabar degenerando en procesos cancerosos (y un sinfín de patologías autoinmunes en cualquier parte del organismo) a diferencia del SII, al que se le presupone que no es fatal, ni esta ligado al desarrollo de otras enfermedades graves. ¿Tiene o no tiene relevancia, pues, un error de diagnóstico?

Debo hacer la anotación de que, por supuesto, el especialista de digestivo tiene que valorar TODAS las patologías digestivas que podrían interferir con el diagnóstico a la vista de una biopsia duodenal y realizar las pruebas pertinentes de descarte como la presencia de Helicobacter pylori, parásitos intestinales, etc. Parece haber una falsa impresión generalizada de que los médicos especialistas en enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten se dedican exclusivamente a diagnosticar estas patologías y esto no es así, pues su campo es el aparato digestivo en su conjunto y es lo que valoran. Lo que ocurre es que algunos de estos especialistas reciben avalancha de enfermos que no han mejorado con otros tratamientos pues, al final, resultó que sí eran celíacos y nadie lo había sabido ver. Por eso diagnostican tantas celiaquías, porque los enfermos ya van encaminados.
macu escribió:Lo que quiero decir es que a un forero nuevo no se le puede bombardear con todo la teoría de la celiaquía (seguramente eres celíaco,aunque los resultados sean negativos prueba a hacer la dieta sin gluten durante unos meses, aunque no mejores, sigue intentándolo unos meses más, etc. etc...)
¿Por qué negarle esta información, a la vista de que es la más importante de todas? ¿Y si, como dice Fernando, se quedan con la primera contestación y no vuelven a consultar? De todas formas, debo aclarar que nunca le he dicho a nadie “seguramente eres celíaco” ni he recomendado hacer dieta a nadie ni se me ocurriría jamás (nuevamente es fácil releerlo). Sólo he hablado de que tiene que ser un médico (reciclado) el que realice el diagnóstico y de que en algunas ocasiones existen casos dudosos en los cuales los digestólogos recomiendan probar con la dieta para ver resultados. Que los médicos nunca hablan de plazos cerrados, sobre todo en adultos pues la mejoría, al llevar años dañándose, puede demorarse incluso dos años o más. Así que si alguien desiste a los seis meses, por ejemplo, puede quedarse sin saber si realmente iba a funcionar. Abandonar es una decisión personal y no se puede utilizar como referencia para afirmar o negar el origen de los trastornos.
macu escribió:Tal vez, al final, con un diagnóstico más claro, acabemos diciéndole: acude a la Asociación de Celíacos
Repito: el principio es descartar las patologías que solapan síntomas, nunca el final. Cuando todos los médicos de digestivo estén al día, no habrá que recurrir a localizarlos en las asociaciones de celíacos. Mientras tanto, no queda otra, nos guste o no.
macu escribió: No sé si me he explicado Hus. En este foro somos muy sensibles al tema de las obsesiones (ojo, no digo que tú estés obsesionado con la celiaquía, no me malinterpretes) porque han generado muchas polémicas .
Ya he leído a skamada, por ejemplo, diciendo que no se quiere obsesionar con la alimentación. En eso yo tengo ventaja, pues no me obsesiono sino que lo asumo como “mi tratamiento”. Bienvenido sea.

Sé muy bien, porque lo estoy viviendo en mi familia y en mi entorno, que en muchas personas, por su forma de ser, el impacto de la dieta es muy fuerte. Soy humana y lo entiendo, por supuesto. Es muy penoso ver cómo un ser querido renuncia a pesar de tener su diagnóstico impepinable (así que comprendo perfectamente el rechazo cuando aún estás dando tumbos entre prueba y prueba). Aún así ésta no es justificación para no hablar de ello. Cada cual tiene derecho a estar informado y obrar en consecuencia y NUNCA negarle la oportunidad de decidir. ¿Que se genera polémica? Habrá que aceptarlo, ya que es evidente que no se puede evitar.
macu escribió: Los prediagnósticos y los consejos "veloces" (y ojo también, yo no digo que tú lo hayas hecho a todos los forero) a veces han perjudicado más que favorecido.
Yo no lo he hecho ni a todos los foreros ni a uno solo. Sencillamente yo no he prediagnosticado a nadie.

Y tú misma dices “a veces”. Si “a veces” a alguien le cuesta aceptar (siempre hablando desde la base de un hipotético diagnóstico realizado por un médico) que tiene que controlar la alimentación, a cambio, no te quepa duda, muchísimas otras veces se habrá ayudado a mejorar la calidad de vida a personas que tienen claras las prioridades, como se ve por los testimonios en otros foros. No tienes que juzgar sólo por las personas "airadas" que escriben en el foro expresando su indignación y buscando polémica. Esos son minoría. La mayoría son los cientos, los miles de personas anónimas que únicamente leen y sacan conclusiones, sin intervenir en ningún momento, a los que la información arroja luz. No olvidemos que la herramienta de internet da la oportunidad a muchas personas de desahogar frustraciones y buscar polémica, cosa que en su vida real muchas veces no harían, pues aquí se encuentran seguros respaldados por el anonimato. Tú, como administradora de un foro, seguro eres conocedora de este tema y sabes que se debe asumir como algo inevitable. Mediar en estos conflictos a veces es complicado y tiene un coste alto de tiempo de dedicación.


Como resumen:
  • A la cabeza de las patologías que cursan síntomas idénticos a los del SII están la celiaquía y la sensibildad al gluten. La única forma de descartarlas es acudir a un médico actualizado en la materia y, desgraciadamente, a día de hoy la única manera de localizar estos especialistas es solicitar un listado en las Asociaciones de Celíacos. De lo contrario, nos exponemos a años de pruebas médicas y repeticiones innecesarias de gastroscopias.

    Si no se descartan correctamente la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten se corre el riesgo de acabar desarrollando otras patologías (tanto intestinales como autoinmunes en cualquier parte del organismo como procesos cancerosos) que se podrían haber evitado.

    Un sólo caso diagnosticado en una familia puede ayudar a prevenir mucho sufrimiento, pues está comprobado que la enfermedad celíaca y la sensiblidad al gluten son patologías hereditarias. Dándole la vuelta, fallar con un diagnóstico puede ocasionar que otros casos en la familia con sintomatología menos clara pasen desapercibidos, con nefastas consecuencias.

Puesto que veo que eres una persona abierta y sensata, guiada únicamente por el deseo de ayudar a los enfermos, como ya te he dicho al comienzo, te invito a que en vuestro hilo http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=30&t=10926, en el apartado donde habláis de la celiaquía “Gastroscopia con biopsia, tanto de estómago como de duodeno (imprescindible para descartar enfermedad celíaca)” incluyáis una información precisa de los nuevos protocolos de descarte/diagnóstico y las trabas que nos encontramos los enfermos (todo eso que estamos repitiendo hasta la saciedad sobre que los anticuerpos suelen dar negativo, hay que buscar especialistas que realicen e informen bien las biopsias, etc.). Sólo así estará completa la información. También te invito a que busquéis las herramientas necesarias para que esto lo puedan conocer los nuevos usuarios sin que se les haga perder más tiempo del que ya han perdido cuando llegan aquí. Recuerdo de nuevo que el 90 % de los casos de celiaquía y sensiblidad al gluten están sin diagnosticar, muchos de ellos encuadrados en SII. Hacéis una gran labor y, de esta forma, aumentaréis la calidad de vuestra ayuda.

Otro abrazo para ti, Macu.
Fernando
Usuario Nuevo
Mensajes: 6
Registrado: Jue Abr 19, 2012 7:27 pm

#13

Mensaje por Fernando »

La única obsesión que hay es la de los médicos por el dichoso sii. Al final mi problema es el gluten.Estaría bien que lo pusierais en la guía.Mis anticuerpos han dado negativos pero la biopsia con atrofia de vellosidades.Y mejoro con la dieta.
viala2
Usuario Habitual
Mensajes: 246
Registrado: Lun May 23, 2011 11:52 am

#14

Mensaje por viala2 »

Bernie. amigo que gran visión del asunto.

Fernando, felicidades en menos de un mes tras leer la información escrita por la compañera, has visitado un especialista te han realizado analiticas y endoscopia con muestras y su posterior analisis, despues de recibir los resultados has vuelto al especialista y has empezado la dieta y te encuentras mejor, mi mas sincera enhorabuena ha batido todos los records de este foro, felicidades.

Un saludo
Fernando
Usuario Nuevo
Mensajes: 6
Registrado: Jue Abr 19, 2012 7:27 pm

#15

Mensaje por Fernando »

viala2 escribió:Bernie. amigo que gran visión del asunto.

Fernando, felicidades en menos de un mes tras leer la información escrita por la compañera, has visitado un especialista te han realizado analiticas y endoscopia con muestras y su posterior analisis, despues de recibir los resultados has vuelto al especialista y has empezado la dieta y te encuentras mejor, mi mas sincera enhorabuena ha batido todos los records de este foro, felicidades.

Un saludo
No soy persona que se ande por las ramas ni en mi trabajo ni en mi vida privada.Me gusta ser directo y afrontar los problemas,ni tengo pelos en la lengua ni me puedo permitir bajar mi rendimiento laboral por este mal,me muevo en un mundo exigente. Es una cuestion gestión de tiempo y recursos.Estaba desorientado a pesar de haber invertido en mi salud.Pero no me convencía que no me dieran soluciones.
Dije que resumía mi caso. Vamos a ver: una llamada a la asociaci`n de celiacos y teclear en Google "celiacos adultos", segunda entrada, pinchar y en el foro el primer hilo "LISTADO ESPECIALISTAS DE LA EC EXISTENTES EN ESPAÑA" http://www.celiaconline.org/forum/viewt ... =10&t=3099. Entre los consejos de la asociación y el listado,elijo médico. De paso leo historias como la mía en ese foro que me despejan más dudas aún.Una llamada telefónica, concertar consulta en un par de días, pactando realizar todas las pruebas.Toma de biopsias, en una semana resultado del patólogo.Analíticas de sangre en una semana,dos para las que se envían a otro laboratorio (genética y algún anticuerpo, entre otras).Heces en unos diez días.Durante este tiempo,ya cogidas muestras de duodeno,eliminar ya el gluten y lácteos,por la clara sospecha.Con el resultado en la mano de la biopsia ya se sabe diagnóstico por la atrofia de vellosidades.De paso hablamos de como me encuentro con la dieta.Estoy mejor ya en esas fechas,mejor que no bien,pero ya es algo, ahora mismo mejor aún. Por cierto,que no es menos de un mes,son casi dos.Sólo he necesitado orientación y dinero.Me lo puedo permitir.Por privado, rápido.Por la seguridad social, eso imposible.
No tengo intencion de seguir aquí. Pero me parecía que debía tener la cortesía de contaros el final de mi historia y lo que ahora sé. Es lamentable considerar mi caso récord de tiempo.Si cuatro años es un récord prefiero no pensar como estáis otros.Yo no frivolizaría con este tema. Saludos.
Responder
  • Temas Similares

    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje