Reunión en Madrid con las administraciones públicas

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
Complutum
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#16

Mensaje por Complutum »

josem escribió:Ojo, lo de las discapacidades no es exacto, sí hay grados de discapacidad con el SII, pero ni es fácil llegar al tribunal ni son porcentajes (en lo que conozco) que permitan no trabajar.
¿Podrías decirnos dónde se puede encontrar información oficial sobre este tema?
josem
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#17

Mensaje por josem »

Esta ley http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2000-1546 tiene algunas revisiones pero en general es así, otra cuestión es que son los servicios de asistencia social los que ayudan a tramitar este tipo de prestaciones, pero ahora mismo y con 17 CCAA no sabría decirte como funciona exactamente en todas, incluso en la mía hay disparidad de criterios pero en enfermedades digestivas sí te diré que la presencia de enfermedad mental (depresión, trastorno de angustia o ansiedad crónicos) son casi claves para esa baremación.
De manera generalista estos son los pasos:
Donde recoger la solicitud para diagnóstico y valoración de discapacidad

En los ayuntamientos, preguntar por las unidades UVAS (Servicios Sociales dentro del Ayuntamiento).
En el registro de la dirección general de Servicios Sociales. Dirigirse a la sección de prestaciones sociales públicos y otras ayudas sociales.
En el caso de las ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla se presentará en las Direcciones provinciales del IMSERSO, así como en las Servicios centrales de esta Entidad Gestora de la Seguridad Social.
Además podrá presentarse a través de cualquiera de los medios establecidos en el art. 38.4 de la Ley 30/1992 (BOE nº 285, de 27 de noviembre) y su posterior desarrollo.
Documentación necesaria para entregar junto a la solicitud de discapacidad

Impreso de solicitud debidamente cumplimentado (Contiene nombre y apellidos del interesado y, en su caso, de la persona que lo represente, domicilio, fecha y firma.
Original o fotocopia compulsada del D.N.I. del interesado o del Libro de Familia. En caso de ser extranjero, tarjeta de residencia.
Original o fotocopia compulsada del D.N.I. del representante legal (padre, madre, tutor), en su caso, y del documento acreditativo de la representación legal (si se tratara de un menor y le representa su padre o madre, basta con el Libro de Familia)
Original o fotocopias compulsadas de todos los informes médicos y psicológicos de que se disponga y donde consten el diagnóstico y las secuelas tras la aplicación de medidas terapéuticas .
Tarjeta Sanitaria.
Presentación de la solicitud junto a la documentación especificada y posteriores trámites

En el registro de la dirección general de Servicios Sociales
Aitz
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#18

Mensaje por Aitz »

Hola a todos/as:
En primer lugar, quiero daros las gracias por la labor que estáis haciendo. Os contaré yo también mi experiencia con esta enfermedad. En mi caso, parece ser que se trata, según el Dr. Santos, de un trastorno digestivo funcional, no llega a ser colon irritable, porque no tengo ni diarrea ni estreñimiento. Todo empezó en Mayo de 2010, hace más de 4 años. En el aquel momento, vivía un momento formidable: mi hija mayor tenía sólo 5 meses y estábamos disfrutando muchísimo con ella. Empecé a tener un dolor fuerte en la boca del estómago. Era tan fuerte, que me impedía coger el sueño. Por tanto, empecé a dormir mal y poco. Empezaron entonces todas las pruebas: endoscopia, placas, escáner, etc. Todo menos colonoscopia. El médico de digestivo de la SS me dijo desde el principio que era “funcional”, que pasaría épocas mejores y épocas peores. Por respeto, no le contesté lo que pensaba. Siempre he pensado si no les dará vergüenza (aunque sea sólo por un momento) repetir esa frase tan manida, tan tonta.
Con el tiempo, el dolor se fue desplazando a otras zonas: la parte del ombligo, bajo vientre, etc.
Desde entonces hasta ahora no he dejado de visitar médicos, homeópatas, naturistas, etc., confiando en que alguien diera con la causa de este malestar. Y puedo decir que hasta el momento nadie me ha recetado nada que lo calme o lo elimine. Ahora llevo una semana con el tratamiento que me ha recetado el doctor Santos. Confío, sinceramente, en que algo funcione.
Un fuerte abrazo,
josem
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#19

Mensaje por josem »

Hola Aitz, lo de funcional es igual que el uso del algunas "algias" en el diagnóstico, es decir no se sabe el origen, luego no se sabe como remediarlo, así de fácil. Claro que como la medicina avanza cada día más nos queda siempre la esperanza de que alguien de con algo, un remedio, un alivio, incluso una cura , pero mientras tanto la calidad de vida es pésima, peor que en muchas enfermedades crónicas a priori más peligrosas para la salud. Como asociación hay algunas cosas que tenemos claras respecto a las terapias y más porque sabemos por experiencia que el afectado de SII busca remedio en lo que sea y salvo que te encuentre a un profesional serio muchas veces solo consigues gastarte tu dinero , tu tiempo y tus ánimos. Con profesional serio me refiero a uno que te diga que no te puede curar, solo aliviar y no siempre y si ve que ni hay alivio te diga que no te puede tratar ni cobrarte por nada, aunque de esos hay pocos...
Si mejoras háznoslo saber que aunque cada caso es diferente siempre es necesario saber las opciones que toma cada cual.
Un saludo y ánimo.
j.checa
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#20

Mensaje por j.checa »

ahora me vino a la cabeza no se si ya lo tengras en mente,si podrias comentar en madrid el tema de los medicamentos que hay para el sii ya disponibles en el extranjero, linaclotida no se si esta bien escrito, enteragam, en asia usan ramosetron y aqui en españa no llega nada, porque?, saludos.
josem
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#21

Mensaje por josem »

El tema de medicamentos depende del Ministerio y del UE y ahí los tiempos de aprobación de uso los marcan claramente. Esta noticia es sobre la linaclotida http://bolsa.elperiodicomediterraneo.co ... 35824.html, con Almirall tenemos contacto y cualquier novedad nos la comunicarán .
Enteregam sí se usa en EEUU pero aquí ha de ser la UE la que lo autorice, aquí un estudio de finales de 2013 en Fase 1 http://goo.gl/lJQTCH hasta la Fase 4 que son estudios tras la comercialización falta un trecho
Del ramosetron asi a búsqueda rápida esto : Ramosetron 5μg una vez al día es tan efectivo como mebeverina tres veces al día en pacientes masculinos con SII-D.( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21920001 ) y noticia del 1 de junio de este año dice que:
Mayor hallazgo: Más de la mitad de los pacientes recibieron ramosetron (50,3%) informaron una mejor consistencia de las heces después del primer mes de tratamiento, en comparación con el 19,6% de los controles.
Fuente de datos: Un ensayo aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo de más de 260 pacientes varones con IBS.
Revelaciones: Además de la revelación de que el estudio fue financiado por Astellas Pharma, Dr. Fokudo también reveló que trabaja como consultor contratado para la compañía, junto con un co-investigador; los tres autores restantes son empleados de Astellas.
Es decir el nuevo estudio que dice que es eficaz es por parte de la empresa farmacéutica, así que toca esperar.
Honradamente creo que una vez que han evaluado los costes laborales del SII les ha dado por investigar, la media de población mundial con SII es en torno al 12% ( sí lo sé, datos hay miles y máximos y mínimos discutibles), es sin duda un cantidad e gente suficiente como para que un medicamento efectivo sea rentable...
Complutum
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#22

Mensaje por Complutum »

josem escribió: Con profesional serio me refiero a uno que te diga que no te puede curar, solo aliviar y no siempre y si ve que ni hay alivio te diga que no te puede tratar ni cobrarte por nada, aunque de esos hay pocos...
Josem, sin ánimo de polemizar, no puedo compartir esta visión tan desalentadora y limitada de un profesional serio. Para mí, un buen profesional en SII es el que no te mete en el cajón de sastre de los que tenemos SII sin ofrecerte nada, sino que revisa tu historia y realiza un estudio personalizado de tu caso, te prescribe las pruebas que cree oportunas, y en base a todo ello te pone un tratamiento individualizado, intentando contemplar todos los factores y causas que influyen en el SII en función de los últimos estudios e investigaciones, no limitándose a tratamientos únicamente sintomáticos y siendo consciente de que por lo mucho que queda por descubrir es posible que se fracase con ciertos tratamientos pero siempre tenga alternativas y afán por encontrar una vía para mejorar la calidad de vida de su paciente, con el que debe sentirse implicado. Creo que tan perjudicial son para nosotros los 'vendemotos' como los que se quedan sin recursos a las primeras de cambio.
josem
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#23

Mensaje por josem »

No es desalentadora, son 30 años de SII...aunque me refiero más a lo que se llama medicina alternativa porque ahí te puedes dejar una cantidad ingente de dinero en "humo",sin contar las barbaridades que te intentan hacer creer. En la medicina de especialistas en digestivo lo cierto es que no he encontrado grandes profesionales,hasta ahora mi mejor aliado mi médico de cabecera que me escucha...y de digestivo todavía guardo el recuerdo de un famoso médico que diagnostica celíacos a todos los SII...tema más que espinoso y que muestra como mucha gente cree lo que sea con tal de tener la esperanza de curarse cuando de entrada no hay un médico serio que te diga que hay cura, hay lo que hay tratamientos que ayudan y actúan sobre algunos síntomas, pero eso no es curarse.Otra cosa es el que tiene dedicación, pero ...agujas en el pajar.
En cualquier caso la idea es que desde el ministerio trabajen para que no quede ni un médico sin recibir la información más actualizada sobre el SII , que tal y como me dijo un especialista es curioso que se sepa desde hace tiempo la prevalencia en al población y que se le dedique tan poco tiempo a su estudio en la carrera...
Complutum
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#24

Mensaje por Complutum »

Entonces te he entendido yo mal. Es cierto que no tiene cura por ahora, pero creo que también es importante saber que hay más conocimientos, más medios, más recursos, más interés y más conclusiones que hace 10-15 años. Aún es muy poco, y clarísimamente insuficiente, y seguramente estaremos todavía a medio camino, pero también es verdad que probablemente sea un buen momento para pegar un empujón en lo social, lo administrativo, lo clínico y lo científico. Y ahí es donde actuaciones como la vuestra son fundamentales.

Creo que hoy muchos pacientes, siendo bien atendidos por buenos profesionales y con un seguimiento personalizado y riguroso pueden mejorar mucho su calidad de vida. Creo que hoy día bastantes casos en los que sufren a diario los síntomas y la excepción son los días asintomáticos, con un buen tratamiento y seguimiento pueden aspirar a estar en general bien y que los días malos sean minoría, y que por desgracia por abandono y falta de interés hay mucha gente padeciendo más de lo necesario.

Los otros temas que mencionas sí son especialmente espinosos:

- Medicinas alternativas: estoy convencido de que las hay beneficiosas (nunca curativas), pero que también hay muchas que no lo son y mucho falso profesional.

- Celiaquía: hay un sector empeñado en que todos los que tenemos SII seamos celíacos, y aunque es verdad que durante mucho tiempo (y aún hoy) muchos celíacos fueron erróneamente diagnosticados de SII, en la moderación está la virtud.

Pero lo más importante es lo que dices al final... ni un médico más (de atención primaria o especialista) con ideas obsoletas del SII, y perfectamente informados y actualizados, que somos una parte muy importante de la población como para seguir siendo ninguneados.
josem
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#25

Mensaje por josem »

Puede que me haya expresado mal, estaba a más cosas y a veces pateo la gramática...
La única medicina que cura se llama medicina, luego hay una serie de terapias complementarias que ayudan , potencian los efectos o al contrario minimizan los efectos secundarios , pero a día de hoy lo que no está demostrado científicamente no sirve. No nos sirve que a alguien por ejemplo la papaya el ayuno y otras terapias le haga sentirse mejor, porque puede ser por otras causas o se puede sentir mejor pero no se puede extrapolar a todos. Y luego ya hay cuestiones que rozan el delito de estafa...
El SII ha sido cajón de sastre para la EC (celiaquía)y algunas intolerancias más, lactosa y fructosa sobre todo, de hecho en crisis de SII los lácteos, el gluten y el exceso de fructosa (ver FODMAP) deberían de retirarse de la dieta. ¿Cuál es el problema? Qué no hay un protocolo claro de diagnóstico porque lo primero que debe de hacer un digestivo es descartar esas intolerancias, un simple test de aliento, análisis de sangre y si hay dudas sobre EC genética y biopsia. Con solo eso ya puedes ir avanzando en el diagnóstico pero en absoluto se puede decir que el SII es EC, básicamente porque en la EC hay un componente autoinmune que hoy por hoy no existe en el SII. Es fácil , si haces la DSG y no mejoras, es decir no te curas...es que quizá no sea EC ( ojo que luego cada caso es un mundo , pero desde luego la norma general es esa)
Y claro, lo de los médicos, pues formación, formación y si no hay folletos, charlas e incentivos pues nada, así que de eso se tendrá que encargar el ministerio y diseñar sus planes en función de la información que reciban, y a eso voy allí a que reciban información con 30 años de SII a cuestas...no sea que les de por buscarla en alguna de estas revistas en las que te aconsejan papaya y relax...
Complutum
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#26

Mensaje por Complutum »

Hoy es el DÍA D.... ¡¡ MUCHA SUERTEEEEE... !!
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#27

Mensaje por j.checa »

esperemos que pase algo bueno ya, que algo se haga realidad!!.
j.checa
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#28

Mensaje por j.checa »

no se sabe nada de la reunion?
josem
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#29

Mensaje por josem »

UN post resumen aquí : http://www.aesii.es/2014/06/reuniones-en-madrid.html

Personalmente la impresión ha sido muy buena, tanto por el trato como por la calidad del diálogo, aunque es evidente que ni se van a cambiar las cosa de golpe, ni vamos a ver una revolución SII, más bien pasos, detalles y avances mucho más pequeños pero imprescindibles. Una cuestión importantísima es que aún conociendo la enfermedad la percepción es que la cantidad de afectados es mucho menor, así que hay que hacer esfuerzos de difusión y normalización. Iré desglosando todo pero en días sucesivos.
Complutum
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#30

Mensaje por Complutum »

josem escribió:UN post resumen aquí : http://www.aesii.es/2014/06/reuniones-en-madrid.html

Personalmente la impresión ha sido muy buena, tanto por el trato como por la calidad del diálogo, aunque es evidente que ni se van a cambiar las cosa de golpe, ni vamos a ver una revolución SII, más bien pasos, detalles y avances mucho más pequeños pero imprescindibles. Una cuestión importantísima es que aún conociendo la enfermedad la percepción es que la cantidad de afectados es mucho menor, así que hay que hacer esfuerzos de difusión y normalización. Iré desglosando todo pero en días sucesivos.
Gracias josem. Cuando dices que "la percepción es que la cantidad de afectados es mucho menor" supongo que te refieres a que ellos no pensaban que el número real de afectados fuera tan alto, ¿no? Eso podría entenderlo en el Defensor del Pueblo, pero en Sanidad tendría delito.

Supongo que el siguiente paso es esperar una respuesta relativa al estudio de las iniciativas que les habéis presentado. ¿Os han dado algún plazo para la siguiente puesta en contacto con vosotros?
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