ESMABA-AACICAT

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
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macu
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#1

Mensaje por macu »

Ha habido un problema técnico con el usuario Esmaba y por falta de comunicación no se ha solventado.

Comento esto para que no vuelva a ocurrir. Cuando un forero tenga problemas para entrar tiene que ponerse en contacto conmigo o con el webmaster para solucionar el problema. Es así de sencillo, comunicar el problema.

Esmaba, confío en que puedas leer este mensaje y quede todo aclarado, porque las acusaciones de limitetotal han estado fuera de lugar y han sido muy precipitadas. Por favor, y esto va para todos los foreros, antes de hablar comprobad que lo que vais a decir es cierto.

Hace un par de meses una moderadora me dijo que no podías entrar en el foro porque no te acordabas de tu contraseña, le contesté que era tan fácil como pinchar en "olvidé mi contraseña", pero que si el problema seguía que te pusieras en contacto conmigo. Al no hacerlo supuse que estaba todo solucionado.

Esta mañana madrugo y entro un par de minutos en el foro para ver si el ambiente es respirable y me encuentro con esta joya:

Esther me dijo, para que Susana lo sepa también, que no puede entrar, lo intenta desde principios de año 2011, para colgar lo que hacen en AACICAT y que pueda ir quien quiera, cosas interesantes ademas, estoy contenta con ellos hasta hoy, pues mi mejoria es bestial con sus talleres, y podria ir mas gente si no la hubieran logeado de aqui, sin ella saber el porque, pues solo ponia enlaces a su web o los talleres y GAM que hacen en barcelona para que pueda acudir mucha gente. Son gratuitos y muchos los beneficios para enfermos de SII, que no celiacos, quede claro. porque este es un foro de SII, ¿verdad? si me equivoco decidmelo y me busco otro o lo creo yo misma con ayuda de los que esten decsontentos aqui.

Asi que MACU, pregunto: ¿como puede Esther de AACICAT volver a entrar si su registro no existe y ella no lo ha borrado? Sabias tu esto? Porque tu eres la que gobierna el foro ¿no?. ¿se te esta yendo de las manos? Mira si creaste algo paar el SII, que siga siendo de SII, ¿no crees? quizas tendrias que empezar a poner orden tu, que sabes muy bien quien es quien en esta historia. Y no dejar tus creaciones en manos de quien no debe tenerlas.


Cómo voy a saber que Esther no puede entrar si no me lo ha comunicado?; por mucho que administre el foro no controlo quién o quiénes no entran porque no quieren o porque tienen problemas al hacerlo.
Nada más enterarme de este problema he despertado a Miguel y ha ido al perfil de Esmaba. Por lo que se ve, Esther intentó hacer cambio en su perfil y la cuenta se bloqueó automáticamente. Como webmaster ha vuelto a activar la cuenta. Así de sencillo y de "pacífico". Yo no he borrado su registro, yo no la he baneado, yo no la he logeado para que la gente no fuera a sus talleres... pero, por favor, qué ganas tenemos últimamente de polémicas. No es más fácil pensar en algo más técnico que en esas confabulaciones??

Esmaba, como presidenta de AACICAT es importantísimo que participes en este foro. Además siempre he aplaudido tu increíble labor y dedicación. Confío en que sigas participando y comunicándonos los talleres de tu Asociación para enfermos de SII. Y por favor, limitetotal, no seas tan hiriente en tus palabras; el foro se me está yendo de las manos, es evidente, pero la más apenada por ello soy yo. No olvides que yo lo creé en 2003 y que jamás hubiese querido un final como el que está ocurriendo.

Siento todo lo ocurrido Esther, pero tienes que entender que yo no soy adivina y que todo hubiese sido tan sencillo como escribirme un correo electrónico o llamarme por teléfono. Muchos besos compañera :wink:
Esmaba
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#2

Mensaje por Esmaba »

Hola Macu, aqui de nuevo.
Tranquila que el SII sigue activo mientras no tengamos la cura.

Y AACICAT sigue en activo.

Un beso a tod@s los foreros.
yesama
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#3

Mensaje por yesama »

que es AACICAT? perdon por mi ignorancia.saludos.
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skamada
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#4

Mensaje por skamada »

Es la Associació d'Afectats Còlon Irritable de Catalunya :wink:

Aquí tienes su web
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macu
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#5

Mensaje por macu »

Esmaba, por qué me has comentado que los miembros de AACICAT se están borrando de la Asociación por culpa de mi foro?? :shock:
Esmaba
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#6

Mensaje por Esmaba »

Desde la creacion de AACICAT, hemos puesto este foro en nuestra web, tenemos otro foro en casapia.org.
A parte si alguien nos consulta sobre poder hablar con otras personas con los mismos problemas les explicamos de la existencia de lso foros. Donde encontraran personas con su mismo problema y donde podrán sentirse bien hablando, donde nadie les enjuiciara ni nada. Solo les aconsejara, sin olvidar que su medico es quien debe llevarle la enfermedad.

Bastante personas nos han escrito diciendo que según este foro, el SII no existe, que lo que tienen es CELIAQUIA, yo les he hablado en perssoa a alguna de ellas, y aunque la spruebas son negativas, biopsia incluida, como en el foro les han dado no se que argumentos de que tienen celiaquia...vamos que no bajan del burro, incluso te diré que Mearin y Santos, se han encontrado con personas que les discuten el diagnostico despues de un tiempo, porque en el foro les han dicho...etcetc.

Yo, no puedo hablar del tema realmente porque no he estado en este año por aqui, por motivos que ya sabemos. Pero no entiendo esta posición pues supongo que sigue siendo un foro de SII.
Lo que si he visto estos dias que no ha sido mucho, es que faltan muchas personas que habían en el foro, incluso moderadoras. Eso no acabo de entenderlo, pero bueno leyendo posts quizas entienda algo...pero seapor lo que sea, es una pena, puesto que eramos personas sin problemas que intentabamos dar consejo sin priorizar diagnosticos, sin negar diagnosticos medicos, sin menoscabar a nadie...y siempre intentando aclarar que "No somos médicos, sino enfermos"

Me dices que es importante mi partcipacion en el foro, y por mi parte no te voy a defraudar, como siempre he intentado, junto a ti...eso si, mientras sea un foro de SII, porque si no, no le veo la razón a poner cosas.

Espero seguir viendote por aqui algun dia, y espero que estes bien de salud.
Un beso a tod@s l@s forer@s...
Nicolas
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#7

Mensaje por Nicolas »

Hola Esmaba, me alegra verte en el foro. Disculpa que comente tu mensaje aunque no haya sido dirigido a mí, pero como forero habitual desearía expresar algunas cosas.
Esmaba escribió:Desde la creacion de AACICAT, hemos puesto este foro en nuestra web, tenemos otro foro en casapia.org.
A parte si alguien nos consulta sobre poder hablar con otras personas con los mismos problemas les explicamos de la existencia de lso foros. Donde encontraran personas con su mismo problema y donde podrán sentirse bien hablando, donde nadie les enjuiciara ni nada. Solo les aconsejara, sin olvidar que su medico es quien debe llevarle la enfermedad.

Bastante personas nos han escrito diciendo que según este foro, el SII no existe,

Que raro, yo creo que es importante aclarar que quienes se expresan son personas concretas, y yo puedo decir que siempre he sostenido en este foro que el sii existe. Soy una de las personas que más ha argumentado en ese sentido. Yo estoy seguro que también estarás de acuerdo conmigo, de no ser así yo ya hubiera abandonado el foro desde hace tiempo. Esas personas que han escrito diciendo lo que se dice en este foro seguro que no me han leído que siempre estoy afirmando la importancia de los criterios Roma y parecidos.

Por otro lado, creo que lo más importante no es tanto lo que pueda decirse fuera del foro sino lo que aquí podemos manifestar, discutir, cambiar impresiones, y por supuesto las medidas que eventualmente puedan tener las moderadoras y la administración, es decir, Macu.


que lo que tienen es CELIAQUIA, yo les he hablado en perssoa a alguna de ellas, y aunque la spruebas son negativas, biopsia incluida, como en el foro les han dado no se que argumentos de que tienen celiaquia...vamos que no bajan del burro, incluso te diré que Mearin y Santos, se han encontrado con personas que les discuten el diagnostico despues de un tiempo, porque en el foro les han dicho...etcetc.

Bueno, lo mejor es no hacer casos de rumores sino participar y darse una idea de primera mano. Nos hacemos mejor idea cuando se forma parte directa del foro y no por otras fuentes que a veces distorsionan las cosas o simplemente no las han entendido con exactitud. También se me ocurre que un día podemos invitar al Dr. Mearín y comentar sobre todos esos tópicos, yo soy un gran admirador de él, del Dr. Aspiroz y de otros más, y algunas veces los he mencionado en mis mensajes. Todos estos temas nos interesan mucho en este foro SII. De hecho los ministerios de sanidad española son muy claros en cuanto a parte de esto (protocolos de detección de celiaquía) así como otras recientes investigaciones sobre sii y tópicos relacionados.


Yo, no puedo hablar del tema realmente porque no he estado en este año por aqui, por motivos que ya sabemos. Pero no entiendo esta posición pues supongo que sigue siendo un foro de SII.

Así es, te lo asegura alguien que sostiene que el sii existe. Pero no es una convicción religiosa tampoco, el sii no es un fetiche, si alguna vez la comunidad científica médica dice otra cosa yo no tendría problema en aceptarlo, aunque no veo por ahora posibilidad pero, vamos, hablo de lo que considero una actitud correcta en problemas de carácter médico-científico.

Lo que si he visto estos dias que no ha sido mucho, es que faltan muchas personas que habían en el foro, incluso moderadoras. Eso no acabo de entenderlo, pero bueno leyendo posts quizas entienda algo...pero seapor lo que sea, es una pena, puesto que eramos personas sin problemas que intentabamos dar consejo sin priorizar diagnosticos, sin negar diagnosticos medicos, sin menoscabar a nadie...y siempre intentando aclarar que "No somos médicos, sino enfermos"

Es lo que yo siempre he dicho, aquí no se diagnostica, se dan opiniones y se invita a los foreros a comentar las cosas con los doctores o a obtener una segunda opinión. Y no creo que sea raro que foreros vayan y vengan, los foros son dinámicos como la vida misma, y en los últimos días a habido una gran participación, como pocas veces, probablemente este foro sea uno de los que mayor cantidad de foreros cuenta y entran nuevas personas muy seguido o regresan otras. Ahora que también estás de vuelta podemos intercambiar ideas sobre muchos temas. De hecho a mí me interesa saber algunas cosas sobre las que alguna vez escribiste aquí.

En cuanto a las moderadoras. Es verdad, tenemos unas muy competentes, son Alayna y Skamada. Y claro que eso no es una pena sino motivo de alegría, son competentes, amigables, simpáticas y saben ser enérgicas llegado el momento, no siempre es posible reunír todas esas cualidades en las mismas personas. Y claro que se reconocen también las contribuciones de tod@s l@s forer@s que han tenido la misma función.


Me dices que es importante mi partcipacion en el foro, y por mi parte no te voy a defraudar, como siempre he intentado, junto a ti...eso si, mientras sea un foro de SII, porque si no, no le veo la razón a poner cosas.

Espero seguir viendote por aqui algun dia, y espero que estes bien de salud.
Un beso a tod@s l@s forer@s...

Siempre he tenido un gran respeto por tí como persona que difunde información y trata de sensibilizar a la sociedad sobre el sii, de antemano me alegra que estés participando en el foro y estoy seguro de que a Macu le dará gran gusto también. Rebienvenida Esmaba, saludos y besos para tí también :D .
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

¡hola Esmaba!

Alguna moderadora se nos ha jubilado para dedicarse más a su vida privada, así que otro par de incautas nos hemos ofrecido para la cuestión :lol:

La verdad que no sé si esa gente que se queja lo hace porque se les recomienda descartar la celiaquía cuando les sienta fatal el pan o los hidratos, lo único de lo que sí tengo constancia es que por aquí pululamos unas cuantas personas diagnosticadas de SII (me incluyo) a las que el pan nos viene fatal y nos hincha cual bolitas, y en cambio teniendo cuidado con el gluten tenemos muchos menos problemas de flatulencias, hinchazón ni diarreas explosivas. Incluso tenemos una compa a la que en su diagnóstico incluyen SII por problemas con la asimilación de hidratos de carbono

Pero lo cierto es que, salvo algún caso aislado y como teoría unipersonal, en los más de 6 meses que llevo por aquí pululando no he leído ninguna negación del SII, a lo sumo, cuestionamientos sobre lo poco que en realidad se sabe y la importancia de descartar que sea otro tipo de patologías el que nos trae por la calle de la amargura

Un saludo y rebienvenida :wink:
Esmaba
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#9

Mensaje por Esmaba »

Gracias, a tod@s, solo decir que es cierto que muchas personas tienen SII diagnosticado, por falta de pruebas positivas, y a la vez una intolerancia al gluten, o simplemente que el pan es ese alimento que le sienta peor, en mi caso es el tomate (con lo que me gusta) pero me sienta como a ti el pan, hinchazony dolor.
Pero ello no significa que tengo "tomatequia" ya me entiendes, es solo una intolerancia al tomate o lo que es lo mismo mi intestino no tolera el tomate...

Es mi parecer personal, nada mas. No porque alguien me diga que el tomate le sienta mal voy a decirle que no tiene SII si un medico lo ha diagnosticado, simplemente le dire, pues si, somos todos diferentes en los sintomas muchas veces, y también en la intolerancia alimenticia, cada uno debe hacer su dietario y saber que le sienta mejor y que peor, y actuar en consecuencia.

Decir también, supongo que estareis conmigo, que en a base de realizar pruebas y pruebas algunos enfermos de SII descubren que son celíacos, y algunos celíacos descubren que a su vez padecen SII, pero no quita que existan los dos problemas en el intestino por separado o a la vez.

pues aqui lo dejo, y vamos hacia adelante, si algo debeis saber de mi los que me conoceis, es que no he sido nunca de las que bajan la cabeza, sino que arriesgan hasta el final...un beso
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skamada
Usuario Veterano
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#10

Mensaje por skamada »

Pues sí, creo que es lo que solemos recomendar: cógete un diario y vete apuntando qué comes y qué te sienta como una patada, porque la dieta no es ni de broma universal, aunque haya algunos sospechosos habituales como los lácteos, el café o el alcohol que nos sientan mal a casi todos. Personalmente, para dilucidar porqué me sientan tan mal ciertas harinas, he pedido cita con un médico de Digestivo cuya tesis versó sobre SII en vez de enfocarme en la tomatequia :lol: Pero tampoco quiero sentirme mal por compartir en este foro que, en mi caso, me ha ayudado dejar el gluten para ganar en bienestar, por si a alguien más le puede ayudar :wink:
PUPUNEAL
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#11

Mensaje por PUPUNEAL »

Esmaba, has sido muy valiente.siempre he pensado muy parecido a ti.El SII se debe a multiples causas (geneticas, emocionales, intolerancias, de todo tipo).La intolerancia al gluten NO es la unica causa del SII
viala2
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#12

Mensaje por viala2 »

[-X Claro que no es la única causa pero pregunta en el foro cuantos participantes han mejorado o curado por la DSG.

Me parece de niños pequeños que adultos digán joooo mira Macu que me han dicho que..... hablar, rebatir y formarse para poder contrastar tus opiniones con las de otras personas es el fin de los foros.

foro.
(Del lat. forum).
3. m. Reunión para discutir asuntos de interés actual ante un auditorio que a veces interviene en la discusión.


Si alguien se va de una asociación o de un foro es por que ambos son libres y si no nos interesa nos vamos.

Si alguien le dice a tal doctor o a tal otro que me hagas pruebas y que igual tengo celiaquia me parece dignisimo por que si no se las han hecho es que no están cumpliendo con su deber además estos doctores también tienen lo suyo, el cromoglicato por ejemplo se usaba antes por otros especialistas mucho antes que el doctor Santos o el doctor Mearin que no me cuenten que son la hostia que ese cuento ya me lo se, conozco varios pacienes que en la primera visita los derivan para el psiquiatra que nos creemos que por ser médicos son dioses. Pues no señores.

Puedo contarte mi caso a ver que dicen los grandes digestivos, me han realizado los 9 prick test para alergias alimentarias y me salieron todos positivos y según ellos tenia un SII de libro, vamos hombre por Dios.

Un saludo

P.D. No hago dieta sin gluten pero me gustaba hablar con ciertas personas que si la hacían y siempre habían respetado a todo el mundo.
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