Una pesadilla

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Stefi91
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#1

Mensaje por Stefi91 »

Hola a todos, soy nueva en el foro, pero hace tiempo vengo leyendolos. Siempre fui una persona a la cuál la comida no le cae muy bien. Soy bastante quisquillosa y tengo mis mañas con los alimentos, pero nunca me había pasado algo similar a lo que estoy viviendo.

Para empezar, a fines del año pasado, empecé con episodios de diarrea constantes, tambíen de estreñimiento, pero lo que más me preocupaba eran las diarreas. Todos los días me dolía el estómago de una manera fuerte, con retorcijones incesantes que me hacían sentir débil. Se convirtió en algo cotidiano, lo que sea que comía, me iba por el baño o me causaba meteorismo y mucho pero mucho dolor. Esto empezó a causarme mucho miedo, tristeza, me sentía limitada, con pánico a salir.
Me decidí a ir a un gastroenterólogo. Le expliqué mis síntomas e inmediatamente me envio a hacerme estudios de las heces (no recuerdo el nombre), pero cuando empecé a averiguar, me dijeron que era sí o sí heces con diarrea, y yo tenía períodos impredecibles. Volví al médico, y prácticamente se rió en mi cara y me dijo: "No hace falta hacer ningún estudio, tenés síndrome de intestino irritable". No me explicó ni lo que era, ni que tenía que hacer, ni me dijo más nada, así que con todo el dolor de estómago que tenía, me fui a mi casa, frustrada.

Un día, empecé a prestarle atención, entonces empecé a eliminar los lacteos (cosa que me caía mal instantaneamente), eliminé las gaseosas, chocolates, condimentos, azúcares, y muchas cosas más. Leí mucho sobre el colon irritable, y, si bien había mejorado levemente, seguía de la misma forma. Para colmo, estaba estresada porque nos íbamos de vacaciones con mi novio, y no podía hacer nada, llevaba meses de esa forma. Así que traté de ver más allá de los alimentos. En ese momento estaba tomando las pastillas anticonceptivas "Kala", y comencé a darme cuenta de que tampoco me estaban haciendo bien (yo todo esto se lo había dicho al médico, pero me dijo que no tenía nada que ver). Finalmente las dejé de golpe. Al instante, empecé a sentirme mucho mejor, y tuve unos tres meses en los que las alteraciones intestinales me dejaron ser libre.

El 14 de septiembre de este año estaba en el cumpleaños de una amiga, y comí una medialuna y tomé un poquito de gaseosa. Ahí es cuando todo se volvió mi peor pesadilla. Empecé a sentir mucho calor, retorcijones tan fuertes e insoportables, se me nublaba la vista y se me había disparado la presión por las nubes. Me fui a mi casa, y desde ese día, todos los días tengo diarrea, quizá pasan 4 días con constipación y gases, y de golpe, tengo diarrea abundante y con mucho dolor. Todos los días me duele el estómago, sobre todo debajo del ombligo y del lado izquierdo. Me siento fatigada, débil, sin ánimo. A veces muero de hambre, pero me lleno super rápido, y si como, no lo retengo.
Bajé diez kilos en estos tres meses que llevo de esta forma y no los puedo subir. Yo mido 1,65 y pesaba 55 kilos, ahora peso 45 kilos.

Pedí turno con otro gastroenterólogo y me hicieron una videocolonoscopia, la cual salío bien, también me tomaron una biopsia duodenal (el resultado me lo dan el 21/12). Me hice análisis de sangre generales y de celiaquía y salieron bien, fui a una nutricionista y me está yendo un poco mejor, pero no puedo adaptarme porque estoy en un período en el que no entiendo nada y no sé como ordenarme para seguir la dieta estrictamente. También me pedí turno con la ginecóloga para que me saque las pastillas anticonceptivas nuevas que me dio (Qlaira),
Ayer desayuné un yogur descremado, almorcé dos sandwiches de milanesa de carne con pan casero que hice (harina leudante, levadura, sal y un chorrito de aceite de oliva), luego en la media tarde comí las galletitas de arroz "Gallo", a la noche cené pechuga de pollo con papas al horno y de postre unas trufas banana split (Banana, dulce de leche reducido en lactosa, avena y coco). Y a la noche casi me muero del dolor que sentí, eran unas puntadas terribles, no podia resprirar de lo fuerte que eran, y estuve toda la madrugada con diarrea. No sé si fue el gluten, o que de todo.

Desde hace tres meses que no puedo salir sin ponerme nerviosa porque no haya un baño cerca, que no puedo comer nada, que me siento mal, desganada, que sufro dolores terribles, ya no sé como es ir al baño normal. Me estoy automedicando con loperamida y con crema de bismuto, que es lo único que me permite salir de mi casa, pero ni siquiera sé si eso está bien, el médico no me dió nada como para soportar mientras espero los resultados.
Ya no sé que pensar, vivo a arroz, agua y membrillo. Tuve que empezar terapia porque tengo miedo a comer y no puedo hacerlo, desarrollé un odio por la comida que me cuesta superar. Sigo bajando de peso, y me siento sola, deprimida. Ni mi familia, ni mi novio, ni mis amigos, me entienden... Siempre escucho "otra vez te sentís mal?", "Es psicológico", "Un poquito que comas no te va a hacer mal", "Deja de hacerte la cabeza", "Siempre hablas de lo mismo", o que se "molesten" porque no puedo salir a comer o porque necesito quedarme en mi casa. Sé que no lo hacen con mala intención y que se preocupan por mí, pero no saben y no comprenden lo que es pasar por la pesadilla que vivo. No saben lo que es sentirse humillada, limitada, con verguenza. Viajar es un infierno para mí, muchas veces me tuve que bajar del transporte con urgencia para poder ir a un baño público porque no me podía aguantar. Cada vez que salgo, el exceso de futuro se apodera de mí, ahora intento controlarlo, pero es difícil.
Estoy desesperada, sin esperanzas, y no dejo de sentirme una carga para los demás, me siento culpable por sentirme así todos los días, aunque no sea mi culpa.
No sé que tengo, no sé que me van a decir, ya no sé que esperar y los médicos no dejan de decepcionarme. Por ahora solo me queda tener paciencia hasta el 21 para saber como salió la biopsia.

Perdón que me haya extendido de esta forma, pero siento que ustedes más que nadie me van a saber comprender y necesitaba desahogarme.

Desde ya, gracias por tomarse la molestia de leerme ♥
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Alfar
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#2

Mensaje por Alfar »

Hola Stefania. Sólo quería comentarte que te entiendo perfectamente cuando hablas de la respuesta que observas en tu gente cercana cuando les refieres tus síntomas.
Yo no tengo una sintomatología tan fuerte o pronunciada. No tengo dolores, pero sí el malestar de sentirte como si te hubieras zampado una vaca entera tras sólo comenzar a comer, o los gases y ruidos de tripas, esa hinchazón que hace que parezca una embarazada de varios meses... Todo hace que a una la dé reparo, como poco, al estar con gente. Y no digamos cuando se trata de salir a cenar o comer fuera. "¿Y tú entonces qué puedes comer?" te dicen con cara de asombro. O "¡Pues estás apañada chica!"

De todas formas pensaba exponer mis sensaciones con respecto a mi SII y el resto de mis allegados en el apartado Diario Compartido. Pero ya te anticipo que una se siente un bicho raro, aislada y en cierta forma "no muy comprendida".

Con respecto a lo que mencionas de tu experiencia con los médicos, es vergonzoso que profesionales de la sanidad se tomen tan a la ligera unos síntomas que destrozan la vida de sus pacientes. A mi el especialista de digestivo no se rió en mi cara, pero me soltó unas hojas con información y hala! para casa! y te buscas la vida!

Sólo puedo desearte mucho ánimo, y paciencia, mucha paciencia. Bucea en este foro, utiliza mucho el buscador, y ya verás cómo te vas encontrando muy identificada y más acompañada (de hecho creo que comentas que ya has leído bastante).

Un saludo muy afectuoso :-)
espina2730
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#3

Mensaje por espina2730 »

Te entiendo perfectamente. Por como escribís veo que sos argentina como yo. Cuesta encontrar en el país médicos que le den importancia a los síntomas del SII, así que sentite afortunada por todas las pruebas que te hiciste. A mí hasta ahora casi siempre me mandaron a casa como si los estuviera molestando. Con respecto a la Loperamida y a la Crema de Bismuto, creo que el Bismuto tiene muchas menos contraindicaciones que la loperamida, así que si podés mantenerte sólo con Bismuto, mejor (yo lo tomo hace muchos años para los momentos de crisis).
En cuanto a la parte psicológica, por experiencia personal, lo peor para nuestro intestino es pensar que podemos tener algo grave, porque ahí nos agarra ansiedad y eso afecta directamente a nuestro sistema digestivo. Se que es difícil, pero es importante poner la mente en otras cosas, aunque estemos sufriendo los síntomas. Porque cuando solo pensamos en los síntomas, estos se agravan. Me pasó mil veces, es un garrón. Para ese plano, el psicológico, me ayudó bastante la homeopatía, puedo pasarte el contacto de mi médica homeópata, si te interesa.
Y sí, la gente que no sufre de estos síntomas en general no entiende, piensan que exageramos! Pero como vos decís, no lo hacen de malos, es que hay que experimentar el SII para saber realmente de que se trata.
Seguro que va a salir todo bien con la biopsia. Tranquila, es nada más que una mala racha. Mantenenos al tanto.

Saludos,
Martín
Stefi91
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#4

Mensaje por Stefi91 »

Muchas gracias Alfar y espina2730, por haberme respondido tan rápido, es bueno sentirse contenida y comprendida por alguien. Últimamente siento que molesto a todo el mundo con este problema que tengo y sé que todos acá pasamos por lo mismo. Es genial poder hablar con alguien sin sentirse juzgado. Aprecio mucho la ayuda.
Esperé hasta hoy que me daban los resultados. La videocolonoscopía salió bien y la biopsia duodenal también. Me dijo que le preocupa todo lo que estoy bajando de peso y que cuando me dio "golpecitos" en la panza, se escuchaba mucho ruido. Me mandó a hacerme los siguientes estudios:

Análisis de sangre de varias cosas, entre ellos de las tiroides.
Análisis de orina.
Examen Parasitologico Seriado de heces con escobillado.
Tomografía computada abdomino pelviana (creo, si no entiendo mal la letra)
Test del aire espirado.

Con la dieta que me dio la nutricionista, al menos ahora estoy pudiendo comer un poco más y de a poco trato de perder ese miedo.
Alguien se hizo estos estudios?
espina2730
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#5

Mensaje por espina2730 »

Hola Stefi, como salieron esos estudios? Te sentís mejor?
Stefi91
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#6

Mensaje por Stefi91 »

La verdad es que estoy un poco mejor aunque todavía tengo síntomas, pero todavía no termine con los estudios, me falta dos.
Hoy me hice el TAE de intolerancia a la lactosa y dio positivo. Asi que al menos un diagnóstico tengo.
La semana que viene termino con todo y ya voy a que me vea el gastroenterologo otra vez.

Me cuesta un poco entender en que cosas se encuentra la lactosa jajaja
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skamada
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#7

Mensaje por skamada »

Pues ten en cuenta Stefi que en esto de las intolerancias, siempre hay umbrales. Digamos que hay baja-media-alta intolerancia a la lactosa, pero tendrás que ir probando tú el límite. Por ejemplo, probablemente te puedas tomar un café con leche en cualquier bar, pero un vaso entero de leche te haga mal (la diferencia entre 20 ml y 200 ml :lol: ). Si te pones a mirar, la gran mayoría de los medicamentos llevan como excipiente lactosa, pero son micronésimas de gramo, así que, a no ser que tuvieras una alergia extra-ultra poderosa a tu cuerpo ni plín :lol:

Puedes probar con leches vegetales para sustituir la normal, algunas están hasta ricas :lol: Las hay de arroz, avena, soja, coco... la más jodía de que esté buena, la de almendras :lol: La nata te dará más problemas porque está más concentrada aún la lactosa, pero también hay en herbolarios nata de soja, de almendra (esa sí está buena :lol: ), de arroz... para montar es más jorobado encontrarlas, pero hoy día ya hay nata montada sin lactosa (en el Mercadona, por ejemplo). En cambio si vas a coger la nata vegetal del mercadona y te fijas en la etiqueta, lleva suero lácteo (¡mucha lactosa!). Otro habitual es la mantequilla, que tiene suero lácteo: coges a cambio margarina vegetal y ya está, casi todo lo que se cocina con una se puede hacer con la otra.

Otra cosa es la fermentación de la lactosa: cuando se hace yogurt, se convierte por fermentación en ácido láctico, así que ya no te hace daño a las tripas. El liquidillo que queda por arriba mítico, sí que sería más rico en suero lácteo que el resto. Los yogures griegos llevan nata, así que no cuentan :( El queso también es suero lácteo fermentado, así que si es fresco (requesón, mascarpone, queso de Burgos...) tendrá más lactosa y te afectará, pero en cambio uno de oveja bien curado o un parmeggiano, sin problema.

Si te fijas también pues hasta el jamón york puede llevar lactosa, así que tendrás que probar si tu grado es bajo-medio-alto, aunque incluso con él medio alto ya tendrías que comerte 3 paquetes de jamón para enterarte :lol:
Stefi91
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#8

Mensaje por Stefi91 »

Jajaja gracias por la información porque no tenía ni idea.
Siempre me cayó mal la leche, los quesos, los helados, las cremas, los fiambres, los yogures, todo lo que tenia manteca, galletitas, el café con leche y muchas cosas más. Nunca tarda mas de media hora en hacerme efecto. Pero no pensé que había tantas cosas con lactosa y mucho menos que me iba a dar positivo.
Y leyendo el prospecto de las pastillas anticonceptivas, me di cuenta que también tienen lactosa. Así que, estaba rodeada de lactosa y no me daba cuenta jajaja.

Recién leyendo por internet recopilé esto:
¿Qué productos tienen lactosa y debes evitar si eres intolerante?
Todos los que tienen leche de mamífero: vaca, cabra, oveja…
Todos los alimentos derivados de la leche: queso, nata, mantequilla, yogur, leche en polvo, evaporada…
Todos los productos que se hacen con leche como helados, cremas y salsas, chocolate con leche, chocolatinas, natillas, arroz con leche, flanes, batidos,cremas o zumos con leche.

Y también otros productos que no parecen tener lactosa (pero sí la tienen), como:

Carne envasada, como los preparados cárnicos de carne picada, hamburguesas o carnes nobles envasadas, todos ellos llevan lactosa como conservante.

Embutidos: fiambres de cerdo, pavo o pollo tanto loncheados como en tripa, como el jamón cocido, la pechuga, la mortadela, las salchichas, el salchichón, el chorizo…

Aperitivos: patatas de bolsa y gusanitos (generalmente aquellos con sabores añadidos a queso, a jamón, a kétchup…), frutos secos con sabores especiales (kikos, pipas, etc), al igual que el Lactitol (E966), un derivado de la lactosa que se usa como edulcorante en chicles sin azúcar, caramelos y muchos productos bajos en calorías.

Galletas: casi todas las galletas (tipo María, hojaldradas, de sabores especiales, etc) llevan suero de leche, leche en polvo o lactosa como aditivo.

Panes: generalmente suelen llevar lactosa los panes envasados, como el especial para hamburguesas, de molde, para perritos calientes… También algunas barras de pan multicereales, baguettes o panes especiales pueden llevar leche o derivados.

Caldos: caldos de carne de pollo, de verduras y de pescado utilizan la lactosa como aditivo, especialmente los concentrados.

Vinos y licores: hay que tener precaución con las bebidas alcóholicas, ya que en el proceso de destilado de algunas: ron, ginebra, whisky, anís… hay empresas que usan derivados lácteos, como el lacto suero en su elaboración. También en el proceso de fermentación de vinos, sidras, etcétera, las bodegas lo pueden usar como agente clarificante.

Medicamentos: muchos de los comprimidos: antiinflamatorios, antibióticos, anticonceptivos, antidepresivos tienen lactosa como excipiente para la conservación de sus propiedades. Es imprescindible leer los prospectos y, si tenemos duda, consultar con el farmacéutico.
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skamada
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#9

Mensaje por skamada »

ésa lista que pones es exagerada, ya te digo que incluso con intolerancias altas (no toleras un café con leche en un bar) podrías comer yogures y quesos muy curados, salvo que tuvieras, además, alergia a la proteína de leche de vaca (la caseína), que ya es otro asunto diferente.

Los helados llevan mucha nata, a mí también me sientan fatal :cry: me los hago de turrón en casa con claras a punto de nieve y nata de almendras :).........

Y sí, el arroz con leche como no lo hagas tú con alguna leche vegetal... es ir probándolas y dar con alguna marca que te guste. Por ejemplo para desayunar cualquiera de soja si te sienta bien es un poco dulce. Pero si quieres hacer una bechamel para croquetas (otro mítico sitio lleno de lactosa :cry: ) mejor buscas una leche con menos sabor y menos dulce, porque es un plato salado. Por ejemplo una de arroz o una de soja sin azúcar. Las de ALPRo están bastante ricas, otras como Vivesoy no se la recomienod ni a mi peor enemigo :lol:

La lista ya te digo que exagera una barbaridá :lol: Como habitualmente Ruffles al jamón, que en realidad no llevan jamón sino un saborizante basado en lactosa. En toda la bolsa no habrá ni 2 gramos. Así que me sientan divinamente :lol: Por eso te digo que tendrás que buscar tus umbrales, pero lo que lleve tu anticonceptiva o una salchicha, es difícil que te afecte :mrgreen:

En el pan de molde sí que igual ya lleva más lactosa y tendrás tú que mirar, también con estas cosas aunque no te creas influye la hora, y lo mismo una pizza a mediodía te sienta mejor que por la noche que te proporcione ardores (si tienes mono de pizza puedes hacer bechamel con tomate, bechomate y ponerle un queso curao, cuela de guay :mrgreen: )

Los postres es ponerte tú a practicar y hacerlos caseros con cosas que te sienten bien, así también vas experimentando, pero la verdad que hoy día hay bastante variedad de cosillas para intolerantes :lol: galletas sin lactosa de Gullón o en herbolario seguro que encuentras.
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