Después de un año, ya tengo diagnóstico!!

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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monicaespas
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#1

Mensaje por monicaespas »

Buenas, pues quería contaros mi caso, ya que pedí ayuda en este foro hace cuestión de un año y me aclarasteis muchas cosas en ese momento, además de sentir que no estaba sola y de descubrir que los problemas con el estómago son un mundo para muchas personas, no sólo para mí.
Bueno pues os cuento mi caso por encima. En Agosto del año pasado acudí a mi médico de cabecera porque llevaba varios meses con dolores de estómago (varios de ellos terminando en el hospital) y diarreas cada vez que comía cualquier cosa, Mi médico insistió desde primera hora que lo que tenía era SII, me hizo prueba de la lactosa (la cual salió negativa) y prueba del gluten (también negativa y de la que yo no me fiaba nada). Por supuesto insistí en que me enviara al digestivo. Me envió y me hicieron varias pruebas: la de la caca (para ver si había parásitos), analíticas más exhaustivas, ecografía y prueba del tránsito intestinal), todo salió bien, pero en mis analíticas desde hace 2 o 3 años siempre tenía anemia, y seguía saliendo en los resultados de esta, me envían los resultados a casa y el documento viene con el alta del médico y una receta de hierro. Los problemas persisten, además empiezo a perder bastante peso (pesaba 61 cuando empecé, ahora peso 57, a lo mejor pensaréis que son 4 kilos sólo, pero en mi altura se notan bastante (por no decir que voy a peor) y pido una segunda cita a mi médico de cabecera, este me dice que no me puede enviar una segunda vez al mismo especialista. Voy al hospital, a gestoría del usuario (lo cuento porque creo que es importante) y pido que quiero que me vuelva a ver el especialista. Por supuesto, no me ponen ninguna pega y me vuelve a ver este hombre. Me pregunta que como es que he vuelto y le digo que sigo igual y que ante el alta recibido no me podía quedar conforme, me dice que me hará endoscopia. La endoscopia sale bien, no se ve nada y las biopsias no revelan nada pero yo persisto con mis problemas, en una de las analíticas que me hace me dice que sale que porto el gen de los celíacos pero que no lo tengo, , además sigo con el hierro bajo. Me manda dieta durante 3 meses sin lactosa y sin gluten (por si aunque las pruebas han dado negativas soy celíaca sin saberlo aún o sensible a estos alimentos), me manda unos probióticos durante mes y medio y otras pastillas de hierro, y que vuelva en 3 meses. En este tiempo me doy cuenta que al quitar el gluten tengo que suplir estos alimentos por otros y claro, empiezo a comer más fruta para paliar los huecos de las comidas, y me doy cuenta que las diarreas empeoran, ahora iba al baño cada 15 minutos, y decido quitar la fruta a ver que pasa... milagrosamente las diarreas desaparecen, pruebo a quitar el sorbitol y la fructosa. Empiezo a mejorar bastante, los dolores de estómago persisten pero ya no son todo el día, son cada 2 o 3 días, o en momentos de estrés o días que me paso un poco más comiendo. Vuelvo al digestivo y le cuento las mejorías de estos tres meses, pero la falta de hierro persisten en las analíticas y los dolores no cesan, además ahora alterno estreñimiento con diarreas. El digestivo me indica que sin fruta no puedo estar, que necesito el aporte de vitaminas y me manda colonoscopia porque no es normal que siga igual, además me dice que la s.social no pasa la prueba de la fructosa pero que si me la quiero hacer el tiene consulta privada que la hacen. Yo decido esperar a la colonoscopia, empiezo a meter algunas frutas en poca cantidad y aisladas de las comidas y voy viendo que algunas me sientan bien.
Y ayer por fin tuve la colonoscopia!!! se ha hecho de rogar, pero por fin (y es muy triste que me alegre, pero veo que mi problema ya casi tiene nombre) se ha visto algo. El intestino grueso estaba limpio, y en la colono sólo te ven los primeros centímetros del intestino delgado, y en el ileón del intestino me han visto 3 úlceras, que son pequeñas pero que están ahí, y que dice que no descarta que haya más, pues no ha podido llegar más lejos. Me ha hecho biopsia y el 6 de Octubre me dirá que ha provocado estas lesiones. Me ha dicho que mis síntomas coinciden con lo que ha encontrado y me ha dicho que tiene toda la pinta de ser algún virus o bacteria o por culpa de los anti inflamatorios (algo que me extraña porque yo no soy asidua a ellos, sólo los tomo cuando estoy con la regla, y siempre los tomo reglamentariamente). Así que ya véis, después de tanto batallar se puede decir que dentro de dos semanas sabremos que es a ciencia cierta y me pondrán mi tratamiento, o mi dieta o lo que sea que me tengan que poner, pero veo que mi problema ya tiene nombre.
Mi mensaje desde aquí es que si os dicen que tenéis SII que no lo aceptéis tal cual, yo estaba muy perdida, pero gracias a este foro vi que mi problema no se asemejaba al SII y que tenía que seguir luchando por saber que era y no aguantarme con un primer diagnóstico sin pruebas y sin nada. No os conforméis con el diagnóstico del médico de cabecera, ellos lo achacan todo con el estrés, y yo le insistía en que el estrés me agravaba las molestias, pero que no eran la causa de mi problema, y fijaros, llevaba razón. En fin, ya os seguiré contando cuando sepa exactamente qué me ha provocado las úlceras y que tratamiento me ponen. Muchas gracias a todas las personas que forman este foro, sois una ayuda muy importante.
Marco1980
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#2

Mensaje por Marco1980 »

Te felicito por tu diagnóstico, es un gran paso. Muchos acá no tienen ninguno o tienen un diagnóstico indeterminado. En mi caso sufro SII-D, con diarrea, gases, debilidad y dolor constante en ángulo esplénico. En enero me hicieron colonoscopia y detectaron irritación en el ángulo esplénico del colon. Diagnóstico: colitis crónica leve inespecifica. Eso no es un diagnóstico. En fin. Suerte con el tratamiento.
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

No es para dar enhorabuena alguna, pero, en todo caso, siempre resulta tranquilizador ponerle nombre al bicho y saber que las molestias no son "cosa de uno por estresarse" y toda esa sarta de gilipolleces que nos suelen soltar :lol:

Para esas úlceras, por su ubicación (el íleon) lo suyo quizá fuese hacer un TAC para descartar que no sea alguna enfermedad inflamatoria intestinal, en el descarte de Chron por ejemplo se piden porque es más fácil ver una úlcera con ese medio que a través de colono. Otros 3-6 meses de espera :lol:

Y sí, curiosamente para todos los que tenemos las tripas inflamadas de mil y una maneras, todos los anti-inflamatorios nos sientan cual patada, si puedes tomar un paracetamol antes que un ibuprofeno, mucho mejor.
monicaespas
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#4

Mensaje por monicaespas »

Skamada verdad, que triste es alegrarse de tener algo, hasta ese punto nos lleva la desesperación.... Yo espero que le pongan nombre pronto, sino me tocara esperar, pero el hecho de saber que ya saben por donde tirar me deja mucho más tranquila, y el hecho de que el médico haya visto una señal de que no me invento los síntomas me da muchas esperanzas (aunque diré en su favor que nunca me trató como si me inventara nada y además nunca me diagnosticó SII, de hecho me dijo que para él el SII no es causado por estrés, me dijo que siempre hay algo, simplemente no da la cara o no lo encuentra). Por cierto, a los AINES les he hecho la cruz para toda la vida, no pienso tomarme nada así esté rabiando de dolor, intentaré apañarme con el Paracetamol, pero si puedo no tomar nada será mejor.

Marco 1980 espero que el viernes cuando vaya me digan exactamente lo que es y me pongan un tratamiento que me permita volver a tener una vida normal, el que no lo padece no se imagina lo horrible que es no poder estar tranquilo en ningún sitio que no sea tu casa.
monicaespas
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#5

Mensaje por monicaespas »

Bueno pues ya he ido al especialista, y sigo sin diagnóstico y peor aún, con sospechas de que sea Crohn, por las zonas donde están ubicadas las pequeñas úlceras dice el médico que tiene toda la pinta :cry: :cry: . Por lo visto la biopsia del intestino y de las úlceras no daban la información que esperaban, así que ahora me han mandado una resonancia con contraste, más otra prueba de caca, más un tratamiento antiinflamatorio del colon (no recuerdo el nombre, pero he leído que son corticoides) durante 2 meses y medio, más otra prueba de caca cuando termine y analítica en sangre. Tengo que volver en Febrero para que veamos como ha ido el tratamiento y para ver los resultados de la resonancia.
Esto se hace muy pesado, empecé en Agosto del 2016 con pruebas y aún no tenemos un diagnóstico, mientras tanto mis síntomas han menguado bastante, conseguí que menguaran limitando mi dieta muchísimo, proteínas lo más simples posible, arroz, patata y poco más, tuve que quitar la fruta, la verdura, la lactosa y el gluten. Gracias a esto desaparecieron las diarreas y conseguí engordar 2 o 3 kilos (aunque la dieta fuera pobre, el menos no lo echaba) y Probióticos que me mandó el especialista I.3. Así estuve 3 meses, hasta que conseguí que mi estómago se estabilizara, después empecé a meter fruta y verdura poco a poco y mi cuerpo la ha asimilado bien, y bueno, de vez en cuando me pego un capricho comiendo. Ahora no se puede decir que no tenga síntomas, sigo teniendo muchos gases, sigo teniendo digestiones súper pesadas, sobre todo en la comida de medio día, me duele el estómago a la hora de comer más o menos, y al hacer caca sólo 2 veces al día es como si mi cuerpo no evacuara como debería y a los 3 o 4 días tengo que usar un enema para poder vaciarme porque sino o reviento de dolor o en cualquier sitio que me pille, a cualquier hora me pega un apretón que no puedo aguantar y como no encuentre un wc cerca me lo hago encima. Así que he encontrado unos enemas llamados Melilax que según el prospecto y los farmacéuticos no dañan ni irritan el colon , y al menos puedo controlar cuando vacío, y no esperar a que me pille en la calle (aún así de vez en cuando me pasa también), pero es como que tengo más control de mi vida.

En fin, vaya tochaco. La semana pasada estuve bastante deprimida, porque yo quería tener cualquier cosita ligera y que me pusieran un tratamiento y se me quitara, y estoy viendo que como sea Crohn me va a estar afectando todos los días de mi vida, y que se podría decir que lo que tengo ahora mismo es muy leve comparado a como podría estar, la verdad es que las expectativas son bastante deprimentes, pero bueno es lo que toca, así que si finalmente no es Crohn me alegraré, y si lo es, pues tendré que aprender a vivir con ello.

Alguno tenéis Crohn? como os lo detectaron a ustedes? el médico me ha dicho que no hay una prueba que hacer que lo determine, sino el cúmulo de pruebas y síntomas, que opináis?
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

¿El corticoide puede ser mesazalina?

De una mala, tampoco te pongas en lo peor. Últimamente conozco bastante gente, toda una vida con Chron/colitis ulcerosa (vamos, diagnosticados desde hace bastantes años) y corticoides que se han puesto con el tema de la paleodieta y los protocolos anti-inflamatorios (Omega3, vitamina D, tampoco te creas que cosas horribles) y que mejoran tanto de sus molestias que hasta pueden soltar los corticoides.

Lo mismo la prueba en heces es la calprotectina fecal que alguna vez hemos comentado, que mide la inflamación específicamente la intestinal: en pleno brote a veces te puede dar 3000 cuando lo normal o habitual es por debajo de 50.
monicaespas
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#7

Mensaje por monicaespas »

Siiii, es la calprotectina! de hecho fue una de las primeras pruebas que me mandaron y salía por encima de lo normal (pero no llegué a saber cuanto es por encima, tengo que repasar los papeles que me dio). Me dijo que no le había dado mucha importancia, pero se ve que ya llegados a este punto pues le va cuadrando más. Me la ha mandado repetir por dos veces, antes del tratamiento y después del tratamiento. Lo que me ha mandado es Budesonida, lo he leído por el foro y me he acordado! Lo que pasa es que ahora no estoy en pleno brote, llevo al menos 4 meses bastante mejor, sigo con mis molestias, pero nada que ver a como estaba el año pasado o hace 7 meses, que no era capaz de vivir lejos de un wc por más de media hora.

Tu crees que los corticoides solucionan algo? yo es que no soy muy amiga de los fármacos, y siempre me han dado un poco de miedo sus efectos secundarios.
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

Pues hombre, en pleno brote claro que solucionan algo, la puñeta es tomarlos de forma continuada durante mucho tiempo y a según qué dosis. Por probar para el próximo brote no pierdes nada, al menos ya sabrías si van por ahí los tiros. Y como te digo, últimamente cada vez hay más experimentos de protocolos paleo y dietas anti-inflamatorias para estas autoinmunes que permiten prescindir, con dieta y suplementación, del exceso de corticoides. Asíq ue es ir cogiéndole el punto.

Y claro, la puñeta de la calprotectina es que igual te sale 100-200 y no le dan mayor relevancia (puede ocurrir en muchas intolerancias alimentarias) porque no te cazan justo en pleno brote, así que repetirla varias veces es una manera barata (no es una prueba cara ni en dinero ni en molestias o efectos secundarios en absoluto) de acertar con el bicho.

Una de las cosas que parece empeora los brotes, a lo que leemos por el foro, suele ser el cambio de estaciones, creo que incluso nos han comentado alguna vez que pasar por las zonas más refrigeradas del super puede dar molestias. Lo digo porque ahora estamos por media España aún cual si fuera veranito, igual en cuanto refresque es el momento de probar la calprotectina otra vez. De una mala es una prueba que hoy día hasta el médico de cabecera te puede mandar, así que si empeoras horriblemente en algún momento, pídele cita al de cabecera pa que te la pida.
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