MIOPATIA INTESTINAL DEGENERATIVA

[macu]

Bueno chic@s, después de 7 años de incertidumbre ya sé exactamente el nombre de la enfermedad que padezco: Miopatía Intestinal Degenerativa. Ni SII, ni estreñimiento pertinaz, ni inercia colónica, ni posible neuropatía intestinal... ni todos los posibles diagnósticos que me han ido dando hasta que me hice la biopsia.
Si no hubiese tenido una obstrucción intestinal el pasado mes de junio, posiblemente aún estaría sin diagnosticar porque no figuraba entre mis planes a corto plazo realizarme una biopsia. Una vez en quirófano y abierta de arriba a abajo ya no me importó que reseccionaran un trocito de intestino delgado para biopsiar. Y gracias a esa biopsia por fin sé qué es lo que padezco y cómo se llama mi enfermedad.

La miopatía intestinal es una enfermedad en la que se ve afectado el tejido muscular del intestino. Es una enfermedad crónica que puede ir degenerando, por consiguiente el tratamiento farmacológico tiene que ir dirigido a estabilizarla, no a solucionarla.

El tratamiento que me han recomendado en el Hospital Vall d´Hebron consta de tres fases. Si con la primera fase (3 semanas) no noto mejoría pasaríamos a la segunda (3 semanas) y si con esta tampoco mejorara la tercera fase serían los corticoides (en la biopsia se han detectado células inflamadas en el tejido liso del intestino y tratándose de un proceso inflamatorio los corticoides no suelen fallar).

Ya he empezado con la primera fase, estoy tomando un fármaco que me han hecho en el Colegio Oficial de Farmacia llamado cromoglicato disódico.

Esta enfermedad es muy poco frecuente y por ese motivo no está muy estudiada. Pero yo estoy convencida de que el nuevo tratamiento va a dar en el clavo.

Estoy contenta, a pesar de lo inusual de mi enfermedad ya sé qué es lo que padezco y voy a ganar la batalla, jeje.

Bueno, ya os iré contando...

[giovanni30]

borrado

[Arancha]

Pues nada Macu sólo decirte que muchísimo ánimo y que sigas siendo tan positiva porque creo que con todo lo que has tenido que pasar debes de tener mucha fuerza y energía para seguir adelante.
Me alegro de que por fin sepas lo que tienes, de verdad.
Un besote

[xilaP]

Me alegro mucho Macu que por fin hallas descubierto tu enfermedad porque asi pueden tratartela y estar mejor, muchos animos y cariñitos compañera

[Isabel Holguin]

Macu: me alegro muchísimo de que aparezcas -pues pensé que tal vez estarías mal-, y de que sepas lo que tienes. Ojalá el tratamiento te mejore.

Un beso

[monikka]

macu supongo k con lo contenta k estas hay una pekeña y bonita esperanza para ti.me alegro mucho.va a ser k este año van a ser todo buenas noticias!!!

[macu]

Gracias a tod@s.

la verdad es que estoy animada, creo que es necesario este estado de ánimo, pensar en positivo ayuda.
Veréis en el Valle de Hebrón, el equipo médico digestivo sólo lleva 3 casos de mi enfermedad, entre ellos el mío. Una de las pacientes ya va por la tercera fase de tratamiento porque no ha notado ninguna mejoría con las dos anteriores y la otra chica ha notado una ligera mejoría con el primer paso, cromoglicato disódico, así que probarán con el segundo.

Yo confío en ser la tercera paciente más "aplicada" y que el primer tratamiento me sirva de ayuda.

Al haber tan pocos casos, estamos en fase de prueba. En Italia que es donde analizaron mi intestino se han descubierto otros casos de miopatía y los están tratando con el mismo "método". O sea, que es todo muy nuevo para el equipo médico.

Si muchos pacientes que se encuentran en la misma situación en la que yo me encontraba hace unos años se biopsiaran posiblemente más de uno tendría esta enfermedad y claro está cuantos más pacientes más se estudiaría la enfermedad y los posibles tratamientos. Pero como no es así pues sólo nos queda confiar en los médicos y hacer lo que nos dicen.


Giovanni yo llegué al Valle de Hebrón hace tres años y por mi propio pie. LLamé desde Zaragoza y solicité desesperadamente que me pasaran con un médico de digestivo. Le expliqué mi caso llorando muerta de dolor un viernes a las 11 de la mañana y esa misma noche, a las 22h, estaba acostada en una cama del Hospital. Una historia increíble pero real, una atención médica impresionante.
La forma correcta de que lleven tu caso en el Valle de Hebrón es a través de un volante de tu médico de cabecera solicitando ser visitado por el médico digestivo de dicho hospital. Envías el volante por fax o lo entregas en mano y a esperar que te citen en consultas externas.

[reyes]

Mi más sincera enhorabuena chica aunque para hacerte la biopsia fuese necesario pasar por el calvario de la obstrucción, a veces es mejor sentirse etiquetada ya que al menos te da más tranquilidad, lo único que no veo tan fácil es que un médico de cabecera te derive a un hospital sino estas en crisis y gracias a Dios hay ratos buenos en este rollo que nos trae a este sitio, las esperas son largas y en medio se te lia el caso te cansas y los mandas a hacer puuuuuuuuuuu..............
Mucha suerte y lo único que siento es el costurón de tu tripa pero esa es la vida.
Un abrazo muy fuerte.

[Anaxxx]

Me alegro muchísimo por ti Macu, te deseo lo mejor espero que el tratamiento dé resultado.
La verdad es que dicen que el SII es un cajón de sastre donde se engloban todas aquellas patologías que coinciden en una serie de síntomas pero a las que no se les encuentra otra explicación y va a ser verdad.

Qué te han dicho de las adherencias? Están relacionadas directamente con la enfermedad que padeces?

[macu]

Anna las adherencias no tienen ninguna relación con mi enfermedad. Surgieron a raíz de la colectomía que me hicieron en el año 2003. Si no me hubiesen quitado 50 cm de intestino grueso, algo que no servió para nada, no tendría ninguna adherencia y me hubiese evitado una obstrucción intestinal con riesgo de muerte, varios ingresos hospitalarios por pequeñas obstrucciones, un abdomen lleno de cicatrices y lo que es peor, vivir con la angustia de que a lo largo de mi vida pueda entrar más veces en quirófano (esto procuro no pensarlo, pero de vez en cuando te viene a la mente). En fin...

[Isabel Holguin]

Ojalá el primer tratamiento dé resultado contigo. Te lo mereces después de haber sufrido tantísimo.

Y espero y deseo que, a pesar de no tener sii, no nos abandones.

Un beso y mucha, muchísima suerte.

[boler]

ya veras como te va a venir bien macu,me alegro mucho.
un beso muy fuerte

[sorgintxu23]

Me uno a las demás y te deseo toda la suerte del mundo para que este nuevo tratamient te vaya genial y mejore porquito a poco. Es muy importante la actitud positiva y tu ya la tienes así que lo demás sobre ruedas verás como sí.
cuidate mucho!

[Anahi]

Hola Macu, después de tanta lucha ya el enemigo tiene nombre y apellido.

Me uno a los deseos de todo el foro y te deseo que tengas mucha suerte con el tratamiento, que bien lo mereces después de tanto sufrir.

Te quisiera hacer una pregunta para aclararme más la situación.

En tu caso, en el que ya se sabe que se trata del tejido del intestino, ¿tiene influencia lo del ciego móvil?

besitos, Anahí.-

[JCL]

Una vez diagnosticada, lo único que puedo desearte de corazón es que algunos de los tres tratamientos que nos has comentado te funcionen lo suficiente para mitigar , sino al 100%, gran parte del sufrimiento que te provoca esta enfermedad. Despues de leer muchos de tus post y ver lo mal que lo has pasado creo que mereces una buena mejoría que te permita hacer una vida más o menos normal.