Skamada y su SII-d

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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lies
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#766

Mensaje por lies »

Un aplauso para skamada eso eso =D> =D> =D>
Y no te achicharres por el sur que tenemos compis del xoio por allí que trabajan en
Sevilla y madreee que caló :cry:
Ther
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#767

Mensaje por Ther »

jjajajaj bueno hace calor ent odos lados.

Donde va?

Si pero es verdad alli tienen más calor más meses. Mis padres siempre evitan y yo claro ir en verano es la muerte, más que muerte que ya ni soy peque ni hay necesidad y se evita. Ahora el calor de alli es seco , se sale a partir 20 y pico y aleh.
aqui es humedad que yo creo que es peor.
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skamada
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#768

Mensaje por skamada »

La gracia es que mi curro voluntario es estar a pico y pala de 8 de la mañana a 6 de la tarde, al sol. Este año no me voy tan al sur, sólo hasta Castilla, y he declinado galantemente acercarme hasta Alicante precisamente por la jartá de sudor húmedo que padecí la última vez.

Voy a ponerme con la maleta (y a implorar que tengan toldo para los descansos, que en el llano de Tierra de Campos hay pocos sitios donde esconderse de Lorenzo)... :lol:
Yupi
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#769

Mensaje por Yupi »

He visto que habláis del tema de la genética. Y veo que los médicos andan muy perdidos en las conclusiones y os desorientan.

La genética se pide para aclarar diagnósticos cuando las pruebas son dudosas pero hay sospecha de enfermedad celiaca. Aunque los genes de riesgo los presenta entre el 30-40 % de la población, la diferencia la marca la presencia o no de algún síntoma de enfermedad celiaca, digestivo o no digestivo. Incluso hay un 5% de celiacos con genética negativa.

Es decir, que si la persona tiene síntomas y genética positiva, aunque las pruebas sean dudosas, con una probabilidad casi del cien por cien se trata de enfermedad celiaca. Y los síntomas del SII son tan evidentes que no hay lugar a dudas. El SII es la enfermedad que los médicos mas diagnostican por error porque es la que mas se confunde con la enfermedad celiaca. Que las pruebas no sean concluyentes es muy habitual porque los anticuerpos son negativos en la mayoría de celiacos y las biopsias, como las lesiones son en parches, pueden ser negativas por la dificultad de acertar en zonas con daño. En estos casos pedir la genética ayuda a aclarar y la evolución con la dieta es definitiva para confirmar el diagnóstico. Dependiendo del médico, se atreverá a calificarlo como enfermedad celíaca o como sensibilidad al gluten no celiaca. Da igual el nombre, al final el tratamiento es idéntico.

Otro punto fundamental para confirmar el diagnóstico es buscar síntomas o enfermedades asociadas en el paciente mirando desde la infancia, y en su familia. Por ejemplo, cosas como tener talla baja, problemas frecuentes de vías respiratorias como rinitis, sinusitis, faringitis, bronquitis....., dermatitis, dolores de cabeza, cualquier tipo de problema neurológico o psiquiátrico (depresión, ansiedad....), cansancio excesivo, dolores musculares y de articulaciones, enfermedades autoinmunes, etcétera. De las enfermedades autoinmunes, que es importante mirar en los familiares también porque es muy típico que las haya en las familias de los celiacos, las mas habituales son la diabetes tipo I y también la tipo II, hipotiroidismo o hipertiroidismo, psoriasis, artritis....

Para dar el diagnóstico hay que unirlo todo y verlo en conjunto: las enfermedades asociadas y los síntomas digestivos y no digestivos desde la infancia en el paciente y en sus familiares, los resultados de las pruebas de sangre, las biopsias y la genética, y la evolución con la dieta.

Hay otra prueba mas que se debería hacer: una densitometria. La descalcificación es frecuente en los celiacos, sobre todo en las mujeres, pero no se suele valorar.

El problema es que para confirmar el diagnóstico, y para mejorar, la dieta tiene que ser estricta o no vale para nada. No se puede saltar ni un día ni en una sola miga de pan. Nunca. Hay personas que por una contaminación por "simples" trazas tienen síntomas durante meses. Con eso os lo digo todo. Hacer la dieta a medias es como no hacer nada en absoluto.
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skamada
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#770

Mensaje por skamada »

Buf, no sé porqué me ha dado por leerme las putas 52 páginas, ya ni me acordaba de muchas de las putadas que me han pasado en los últimos 5-15-20 años :lol:

Bueno, sí sé porqué me ha dado. Llevo con febrícula desde abril que me dio otro brote de herpes, provocado (creo) por un antibiótico que me dio la Dermatóloga que me tenái que haber dado un antiviral contra el herpes (es lo bonito de que pasen 14 meses desde que pides una consulta). Me he ido arrastrando en diversos grados de encontrarme mal a todas horas, con febrícula que nunca llegaba a los 38º. Mi compi, que hoy día ya es Hematóloga, preocupada por verme con cansancio, fiebre y tan mal cuerpo me derivó a un Internista loco de su Hospital, proque no tenía espíritu vital para hacer nada. En junio me toqueteó el Internista en el lado izquierdo bajo la costilla y le pareció palpar un bazo inflamadito, tanto como para que su adjunto, la residente y otros dos me lo palparan. A partir de ese día, me empezó a doler a diario en ese sitio. Me mandaron una eco, para ver si era cosa del bazo, que por supuesto, tardó 2 meses en materializarse, y no encontró nada en absoluto.

El verano ha sido una puta pesadilla de cansancio, dolor en el hipocondrio izquierdo que empeoraba brutalmente con todo movimiento brusco, nada de acminar rápido, la febrícula y un cansancio acojonante a partir de las 5 de la tarde. Conseguí llegar arrastrándome a septiembre, incluso hacer un curso y unas prácticas encontrádome como el coño tol día de dolor y cansancio. El 3 de septiembre empecé otro Máster,que me iba a pagar con mis recién adquiridas habilidades para dinamizar Animaciones infantiles. Ese mismo día, me levanté con el brazo izquierdo caído. Durante el verano le tuve que pedir al de cabecera ideas porque no conseguía comer más que una cucharada de nada, viví de un yogurt diario todo julio y agosto. De una mala, al romperme el tendón del hombro me empezó a dar hambre.

Por el camino el Internista loco me mandó un montón de pruebas porque le parecía que daba el perfil para Inmunodeficiencia Común Variable, una estúpida enfermedad qe no se sabe a qué se debe pero que hace que las personas tengan la IgG o la IgA a niveles de risa (hipogammaglobulinemia, dice él) y por ende sean más susceptibles a infecciones estilo sinusitis o ya virales como el herpes o el epstein barr., ya sean de la línea celular o humoral. De paso, me calcó todo el calendario de vacunación adulto para personas ocn defensas de risa, meningococo inclusive que me ha dejado hecha un trapo y ya pasando de los 38º.

Me siento una sombra de lo que fui sin puto humor para nada a diario, a lo que se le suma el dolor constante en el hombro y escápula, bien alimentado con opiáceos (Zaldiar) y antiinflamatorios y omeprazol para no vomitar sobre la gente la combinación. Este mes ni siquiera me ha venido la regla.

En la última visita al internista en octubre me dijo que, aunque mi bazo pareciese estar bien, podía estar funcionando mal, y que el dolor horrible bajo la costilla podía tener un componente pleurítico, vamos, me duele la pleura, al inspirar, al estar sentada, al caminar... una bicoca. También de paso me dijo que tenía una linfocitosis reactiva, que mi cuerpo algo combatía, y en ello lleva desde junio, mientras la IgG sigue de risa y me aumenta la PCR. Ahora mismo ni siquiera puedo transportar una carpeta con todas las analíticas ni consigo estar la hora y pico esperando que requiere el ir a Atención al Paciente para que me impriman los resultados. Me levanto con el dolor de escápula qu eme atraviesa, me siento y me duele bajo la costilla. Paseo mi inanidad hasta la báscula del baño y ya veo 44.8 (10 kg menos que en junio) y 37.5º, la cabeza atrofiada como para hacer operaciones básicas como pensar cuantos km son tantos cm en un mapa. Reviso mi buzón cada x días para ver si ha llegado la carta con la petición del escáner que me ha hecho el Internista, por si acaso fuese un linfoma lo que me está desgraciando. Desde el 20 de octubre y la carta no llega.

Anoche me puse a pensar y llevo desde enero sin tener líbido, aunque casi que mejor, porque en la cama sólo puedo estar boca arriba y aún así me duele la escápula. Lloro, como una idiota, porque quiero tener calidad de vida y no sentirme así a diario de hecha polvo. Toda la gente a la que ayudo cuando lo necesitan desaparecen cuando uno se encuentra tan cansado y sin fuerzas para sonreír, cuando peor estoy siempre me toca aún hacer más de lo que puedo y no me dan ni una pequeña tregua, un jodido aliento, un "tranquila, ya lo hago yo". Creo que he perdido el sentido del humor, mi única arma para afrontar putadas. No llego para hacer ni el 10% de lo que debería y se me acumulan las cosas por hacer que no puedo, los paseos que no puedo dar, las cuestas que no puedo subir, las fatigas que no desaparecen. Suputa, parezco una emo llorica.

Y ya. Como desahogo suficiente xD
Ther
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#771

Mensaje por Ther »

Estos internistas a ver si hay mejoria en algo....

yo llamé para que me adelantarán un poco la visita que era en Julio 2007 y madre mia.... me han puesto una analitica a las 10.28 am (me voy a morir tanto ayunar) el miercoles y luego la visita el dia 19 noviembre.
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skamada
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#772

Mensaje por skamada »

Después de tan catastrofista mensaje, que conste que me he depilado, me he lavado el pelo y esta noche me voy a obligar a salir a tomar algo, pero prefiero soltar el ladrillo y expelerlo un poco de mi alma a que me corroa por dentro
Ther
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#773

Mensaje por Ther »

Escribir así como contar en voz alta tus malestares va bien para todo el mundo.

Escribir aqui te da desahogo y ayuda. No dudes en hacerlo. No molestas, quien no te quiera leer simplemente no te lee y quien lo hace pues o no dice nada o te intenta ayudar.

Me parece estupendo que vayas esta noche a salir.
gilbr
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#774

Mensaje por gilbr »

Hola,

Siempre ayudando a el foro entero y uno que no sabe como poder ayudarte. Lo mas que puedo hacer por el momento es tratar de darte ánimos y desearte que los médicos sepan, quieran y puedan solucionar tus malestares.

Saludos y ánimo.
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skamada
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#775

Mensaje por skamada »

A veces vale con que os contéis algo gracioso y saber que hay alguien, ahí detrás de la pantalla, que comprende la mustiedad y los bajones de ánimo brutales que te proporcionan el encontrarte mal y no acabar de dar nunca con la clave. Tampoco está mal cuando sus echáis una mano y respondéis también a los usuarios nuevos eeeeeeeh :mrgreen: , que yo hay días que no puedo con los cojones y aún así siempre intento responder a todos los que entran con algún truco o pildorilla de tranquilidad contra la angustia del malestar cotidiano.

Me sentí hasta mal por soltaros el ladrillo y preocupar a nadie, pero llevaba varios días hecha polvo y con la lágrima fácil de encontrarme tan impotente para hacer nada de lo que suelo hacer, excretar estos estados de ánimo también ayuda, sobre todo cuando te pasas el día fingiendo y ya no tienes nada gracioso que contarle a nadie porque todo son penas y agobios, encontrarse sólo contra la inmensidad y la estupidez humana puede resultar agotador.
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skamada
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#776

Mensaje por skamada »

Después del último post lacrimógeno... pos parece que no van a ser psicológicos los dolores, la fiebre ni el agotamiento. En el último TAC me han visto un hermoooso enfisema centrolobulillar. Ahora me queda mirarme la tripsina, a ver si la hipogammaglobulinemia (palabro ma´s feo joder) que me vio el internista (y que básicamente consiste en que mi cuerpo genera unas Inmunoglobulinas de puta risa y por ende es más susceptible a infecciones variopintas) tiene algo que ver con el déficit de tripsina que incrementa en un 80-90% la probabilidad de padecer enfisema...
jorgel
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#777

Mensaje por jorgel »

La verdad que no conozco ese termino enfisema centrolobulillar. En cuanto a la tripsina, me hice un dosaje en heces hace años saliendo como negativo, lo que quiere decir que estaba fuera de rango. El laboratorio en su reporte ponía varias causas, falta de ácido en el estomago, síndromes de malabsorción y creo que pancreas. Por lo que entendí no solo puede estar fallando el páncreas. Por otro lado, para demostrar una insuficiencia pancreática es difícil de demostrar, eso me lo dijo un mismo médico. Por cierto en las últimas pruebas para páncreas, los indices me salían en el limite.

Espero que te mejores pronto Skamada y nos mantengas al tanto, saludos.
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macu
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#778

Mensaje por macu »

Jo, skamada. Hasta la fecha no te lo habían visto? Cuál es el tratamiento?
maga
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#779

Mensaje por maga »

Skamada, y ahora que es lo que tienes que hacer? Tiene tratamiento, verdad? Que tal estás?
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skamada
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#780

Mensaje por skamada »

Ni había visto las contestaciones, sorry. No, no tiene tratamiento salvo dejar de fumar para que no empeore, corticoides y toda la recua de broncodilatadores, a la espera de ver si es una falla en la producción de alfa antitripsina de carácter genético, queu explicaría el tener un enfisema antes de los 40, cosa bastante rara. Estoy a la espera de ver a un neumólogo, pero el proceso no se puede revertir, si fuera una deficiencia genética podrían probar a administrármelo vía intravenosa, aunque este déficit es considerado una enfermedad rara y de momento no tiene cura. La verdad es que no tengo ni ánimo ni ganas de nada, así que ya me disculparéis. Y no, no me lo habían visto antes, y eso que TACs me los hice en 2011 y 2013 sin que se viera nada en absoluto. Pediré cita esta semana para ver qué dicen las analíticas de la alfa anti-tripsina (es un poco diferente a la tripsina y parece ser que la hipogammaglobulinemia puede disminuir estos valores y hacerme por ende proclive tanto al enfisema como a problemas hepáticos) y la espirometría, pero al cansancio físico se le une el moral, tal y como estoy ni siquiera puedo desempeñar mi actividad profesional habitual, que supone esfuerzo físico, subir muchas cuestas y tragar tn de polvo así que os supondréis que ando bastante bajonera y sin ganas de nada.

De momento lo único que he hecho es zampar contra mi voluntad porque ya estaba en 43kg, parece que el adelgazar va con la broma y que tener un índice de masa corporal inferior a 20 empeora la mortandad, así que a zampar. Luego me quedará la fisioterapia respiratoria para ver si mejora la disnea en esfuerzos (no puedo ni caminar rápido sin dolor), pero de momento no sé más, a la espera de las pruebas.
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